פיית הקשת

אלה ימים של סגירת מעגל עבורי, ונדמה שהכל מתחבר להכל.

הידיד הקרוב הראשון שהיה לי מעודי הוא אוטיסט. (גם כיום אין לי הרבה חברים, אבל יש לי כמה, וכולם א"סים). ג'ים סינקלר הוא בין האנשים הבולטים בקהילה האוטיסטית, מה שהקשה עלי בתחילה לזהות את הקשר בינינו כידידות. החלטתי לכתוב היום על התחלת הקשר בינינו כאשר חיפשתי חומר מקורי על ראשיתו של הביטוי Self-narrating zoo exhibit. מסתבר, שהקשר התחיל ממש ביום בו הופיע הביטוי לראשונה באינטרנט, בפוסט של ג`ים לקבוצת-הדיון האינטרנטית בנושא אוטיזם, היחידה שהייתה קיימת אז.

האינטרנט היה אז ממש בראשיתו (מישהו זוכר את "מוזאיק"? אז זה היה לפני, עוד בימי "גופר"). אני הייתי בשנות השלושים שלי, אמא לילד שאובחן כאוטיסט, בגיל 5 (כן, גם אבחון אוטיזם היה אז בראשיתו). אבל אני לא ממש האמנתי לאבחנה, כי איש לא סיפר לי שיש מדריך סטטיסטי דיאגנוסטי וגם לא מה כתוב בו (ברגע ששמעתי על קיומו של המדריך וראיתי את הקריטריונים, מייד הבנתי שהאבחנה נכונה). כל מה שידעתי הוא שאמרו לי שיש לי ילד מנותק (מה שידעתי שלא היה נכון), בעל לקות כל קשה ומקפת, שאין שום אפשרות להכניסו למסגרת לימודית. על אפי וחמתי, הוא נכנס לבית-ספר מיוחד לילדים אוטיסטים (כן, גם שילוב היה אז חלום רחוק, וגם יכולתם של ההורים להשפיע הייתה אז כנוצה ברוח). זו אולי הסיבה ש"גנבתי" כמה דקות בעבודה (למי היה אז אינטרנט בבית???) וחיפשתי "אוטיזם" ברשימת קבוצות-הדיון הפומביות, Usenet. בינגו! מצאתי קבוצת דיון בדיוק בשם זה. למעשה זו הייתה רשימת-דיון מסוג Listserv שכל דיוניה הוזרמו לשרת Usenet. רוב המשתתפים בדיונים היו הורים, מדי פעם אפשר היה לראות הודעה בודדת מאיש-מקצוע, אבל מה שמשך את עיניי היו כמה משתתפים אוטיסטים. תוך דקות נרשמתי ל-Listserv והתחלתי לקבל הודעות ישר לתיבת הדואר שלי (בעבודה כמובן, למי היה אז אימייל פרטי???).

bullet1

הדבר הראשון שראיתי בדיונים הוא, שההורים שם ממש לא סמכו ללא תנאי על אנשי מקצוע. הם קראו על שיטות טיפול שונות, בררו על זכויות המגיעות להם על פי חוק (הרוב המוחלט של משתתפים היו מארה"ב), ביניהן הזכות לשילוב במערכת החינוך הרגילה, השתתפו בכנסים על אוטיזם וגם קראו הרבה וידעו על כל ספר שיצא בנושא. הורים לא"סים המשתתפים בפורומים על אוטיזם ימצאו את התיאור הזה מוכר, אלא שאז לא היה בארץ שום דבר מכל זה. עם זאת, הדינאמיקה המתוארת בהמשך חוזרת כמעט בכל פורום שנוסד ע"י ולמען הורים, ושא"סים מנסים למצוא בו את מקומם.

מדיונים שוטפים אי אפשר היה ללמוד בצורה מסודרת על אוטיזם, אבל לא זה מה שעניין אותי: מייד התחלתי לחפש חומר על שילוב, כולל שליפת קבצים מארכיון הקבוצה (ע"י משלוח פקודות אימייל כמובן – ממשק WEB עוד לא היה קיים אז ל-Listserv). אחד האשכולות, שהתחיל כמה חודשים לפני כן, נשא את הכותרת Inclusion Revision, כלומר "שילוב במחשבה שנייה". זה נשמע מעניין, אולי נימוקים בעד ונגד? אבל כאשר התחלתי לקרוא את הדיונים, ראיתי משהו אחר לגמרי: אחד מן הא"סים ניצל את אחת ההודעות הראשונות באשכול הזה, והשתמש באפשרות "תגובה" כדי להתחיל דיון שממש לא היה קשור לנושא, אלא לשיתוף בחוויות על כנס שהתקיים בטורונטו שבקנדה בקיץ 1993, ושבו נפגשו כמה א"סים (וגם כמה הורים שהיו מתומכי ANI) פנים אל פנים.

אותו כנס היווה נקודת-מפנה בהיסטוריה של ANI, ובמאבק של תנועת האוטיסטים בכלל, כפי שכותב סינקלייר: הדבר הראשון שייחד את הכנס הזה מכנסים קודמים היה ההרצאה שלי. דיברתי בכנסים לפני כן; בדרך כלל ביקשו אותי לתאר בפשטות כמה היבטים של "איך זה להיות אוטיסט" ואז לענות על שאלות של ההורים. הפעם, היה לי מסר משלי שרציתי להציג. בשנה שלפני כן הגשתי הצעה להרצאה זו לכנס של החברה לאוטיזם של אמריקה, אבל נשיא ASA נקט בצעד לא שגרתי והורה באופן אישי לוועדה המארגנת לא לקבל את הצעתי. הגשתי אותה שוב לכנס הבינלאומי ב-1993, והארגון המארח הקנדי קיבל אותה. וכך יצא שבכנס זה הצגתי את "אל תתאבלו עלינו", הקורא תיגר בגלוי על הפרדיגמה של "אוטיזם כטרגדיה", אשר עליה התבססו הכנס – והארגונים שערכו אותו.

אני מניחה שהגולשים המתמצאים בספרות הקשורה באוטיזם קראו את "אל תתאבלו עלינו", או לפחות שמעו על המאמר. אני מזכירה אותו כאן כאחת הדוגמאות הראשונות (אם לא הראשונה) להרצאה של אוטיסט בכנס של ארגוני-הורים, הרצאה החורגת מן התבנית הרגילה של "האוטיסט התורן". בניגוד לאוטיסטים אחרים, המוזמנים ע"י המארגנים כדי "לקשט את הכנס" בתור קוריוז, ושבדרך כלל הנימוק היחיד להזמנתם הוא בכך שהם עצמם אוטיסטים, הרצאה זו של סינקלייר התקבלה לכנס כמו כל תרומה אחרת של אנשי מקצוע והורים: היה לה רעיון ברור ונוקב (לא רק שאוטיזם איננו טרגדיה, אלא שהוא מהווה את המהות הפנימית, בלתי ניתן להפרדה מן האדם), שהועלה ע"י המרצה. סינקלייר הציג – כמו כל מרצה אחר בכל כנס שמכבד את עצמו – את פירות הגותו, לא פרטים אינטימיים של חייו. מאז ייסודו של אוטריט, תנאי זה להגשת הצעה – שיהיה בה ערך מוסף, מעבר לחייו האישיים של המגיש – הפך למובן מאליו בתוך הקהילה האוטיסטית וגם באירועים בודדים מחוצה לה; אבל עדיין רבים הארגונים הסבורים שעצם ההזמנה של כמה אנשים על הספקטרום האוטיסטי להופיע על במותיהם מהווה סימן לקדמה ולפתיחות.

bullet2

אילו חוויות הועלו תחת הכותרת "שילוב במחשבה שנייה"? לא משהו שיכול לעניין חוקר-אוטיזם. למשל, איך הופכים נסיעה של 10 דקות להרפתקה של שעתיים, או איך גורמים לאדם השקוע בשינה עמוקה להפסיק לנחור, או הערכת-מסוכנות של מוטוריקה מסורבלת. נושאים טריוויאליים אלה שימשו הזדמנות לשיח חברתי – כמו בכל קבוצה אחרת – מתובל בהרבה הומור, דמיון, חזרתיות וציטוטי-ציטוטים. עבור הא"סים והבנדודים שהשתתפו בדיון, הייתה זו חוויה של תקשורת חברתית (משהו שא"סים לא אמורים להיות מסוגלים לו ובוודאי לא ליהנות ממנו). הדבר העיקרי שאני – בתור אמא לילד שזה עתה אובחן – למדתי הוא, שאוטיסטים כן יכולים להיות אינטליגנטיים ובעלי חוש הומור. קריאת דיונים מסוג זה (לא ממש הדיון הזה, אשר קרה לפני שמצאתי את bit.listserv.autism ולכן ראיתי אותו רק כאשר התחלתי לקרוא את הארכיון) היא שעזרה לי להבין שהאבחנה של אוטיזם, אין הכרח שתשלול מבני את אנושיותו. מעבר לכך שנהניתי לקרוא את הדיונים האלה כי הם היו משעשעים, לא ראיתי בהם "בזבוז מקום", כי הם אפשרו מפגש חי עם אוטיסטים כבני-אדם, לא כ"תיאורי-מקרה" קליניים.

למרות שלא הייתי ההורה היחיד בקבוצה שסבר כך, הורים רבים אחרים התקוממו על "בזבוז רוחב-סרט" בגלל שטף של הודעות שאינן עוסקות בנושא של הקבוצה. הם דרשו, שההתכתבות הזאת תעבור לדוא"ל פרטי. האוטיסטים ענו, שהם חלק מן הקבוצה בדיוק כמו ההורים, ושאי-אפשר להגביל את השיח רק לדיונים מלומדים על אוטיזם כמחלה (בעיני אנשי מקצוע) או כבעיה הדורשת פיתרון (בעיני הורים). בדרך כלל, הרבו ההורים להודות לאוטיסטים על השתתפותם, ופנו אליהם כדי להבין טוב יותר את התנהגותם של ילדיהם ולקבל הצעות לפתרון בעיות ספציפיות. זכורה לי דוגמא אחת מני רבות: פעוט אחד נהג לפשוט את הפיג`מה שלו ולישון ערום, ואמו שאלה מה ניתן לעשות כדי למנוע זאת. הורים בקבוצה הציעו הצעות, למשל להלביש את הפיג`מה הפוך, כדי שהפעוט לא יוכל להגיע לרוכסן. אחד האוטיסטים סיפר על רגישות חושית, והציע לבדוק האם הפיג`מה גורמת לבעיות חושיות ולחפש פיג`מה עשויה מחומר שלא יגרום בעיות אלה. הסברים ופתרונות מסוג זה זכו בדרך כלל להכרת תודה מצד ההורים על תרומתם הרבה של האוטיסטים לדיונים בקבוצה. יחס זה המשיך, כל עוד הסכימו האוטיסטים לשרת את מטרותיהם של ההורים מבלי לערער על הגישה הכללית כלפי הילד, וכל עוד התשובות התקבלו מספיק מהר (לטעמם של ההורים). זכור לי מקרה (מקבוצה משותפת הורים-א"סים אחרת שקמה כשנה אחר כך) שא"סית הודיעה על כוונתה לפרוש זמנית מן הקבוצה בגלל לחצים בחייה האישיים. כמה הורים הביעו את צערם וכתבו שעזרתה תחסר להם, אבל אם אחת אפילו הרחיקה לכת והאשימה אותה באנוכיות, על שהיא דואגת לעצמה במקום לחשוב על טובתם של כל אותם ילדים אוטיסטים להם היא יכולה לעזור.

bullet3

נושא נוסף לחיכוכים בין הורים לא"סים ובנדודים היה הטיפול בילד במטרה להכחיד את האוטיזם. וויכוחים חריפים התנהלו בין א"סים להורים שמילאו באדיקות פרוטוקולים כוללניים כמו עיצוב-התנהגות ודיאטות מיוחדות. היו א"סים שתיארו אילו נזקים היו עלולים להיגרם להם מטיפולים כאלה, אילו הופעלו עליהם (וכמה מהם אפילו "שרדו" טיפולים כאלה, כך שיכלו לספר על כך מניסיונם), היו שיצאו נגד הפעלת טיפול שלא נבדק מספיק ושעלול לגרום נזק, והיו שפשוט יצאו נגד "מלחמת החורמה" שהוכרזה על כל התנהגות אוטיסטית, מה שהיווה מדד ל"יעילות הטיפול". כאשר גיליתי את הקבוצה, בסוף 1993, התנהל וויכוח מר על דיאטות נטולות גלוטן וקסאין (כלומר ללא קמח דגנים וללא מוצרי חלב). בשלב מסוים כתב גרשון בלקמור, איש אספרגר ואב למתבגר עם אספרגר, תיאור הומוריסטי על הכנת פיצה או אטריות עם גבינה (מאכלים חביבים עליו). פוסט זה העלה עוד את מפלס הלהבות, עד כדי כך שהאוטיסטים שהשתתפו בקבוצה התחילו לשקול אפשרות לפרוש ממנה.

הביטוי Self-narrating zoo exhibit הוזכר לראשונה בדיון שדווקא יצא מנקודת מוצא של הערכה לדבריהם של אוטיסטים. הורה אחד שקרא את האוטוביוגרפיה של טמפל גרנדין הציע לאסוף ולפרסם אוטוביוגרפיות של אוטיסטים אחרים, כדי שיוכל לקרוא על חוויות שונות של אוטיסטים שונים ולהתכונן טוב יותר ליום שבו בנו יוכל לשתפו בחוויותיו. אחת התגובות הייתה, שאוטיסטים כבר כותבים על עצמם, אפילו בקבוצה עצמה, אבל אין התייחסות רצינית לדבריהם, במיוחד כאשר הם מביעים דעות המנוגדות לאלה של ההורים. על כך כתב סינקלייר: נכון. הגעתי למסקנה שקבוצה זו היא בהחלט לא פורום ידידותי לאוטיזם. אוטיסטים ובנדודים לא מתקבלים בברכה כדי שיתקשרו אלה עם אלה כאן. מצפים מאיתנו לדבר רק כאשר אנשים עם נוירולוגיה טיפוסית מדברים אלינו, ורק לשם המטרה של אספקת מידע אינפורמטיבי לצורכיהם של אחרים, כמו מוצג גן-חיות שמספר על עצמו. זהו מקום לדון על דרכים לעשות אותנו אחרים ממה שאנחנו, ועל כמה נפלא אנשים חושבים שיהיה ליצור עולם שבו אנחנו כלל לא קיימים.

בתקופה ההיא כבר קראתי מספיק מכתביו של סינקלייר (כולל המאמר "גישור על הפערים") כדי להבין עד כמה חשוב לי לשמור על קשר איתו. קשר זה התאפשר בעקיפין כל עוד הוא השתתף בקבוצת הדיון. המחשבה על האפשרות שהוא ייעלם מחיי בלי שאוכל לשמוע ממנו עוד הייתה כל כך קשה, עד שלרגע השתבשה עלי דעתי ;-) ועשיתי משהו שמעולם לא עשיתי קודם לכן: ישבתי וניסחתי מכתב אישי, עד כמה אני מעריכה אותו לא רק כמי שעוזר להורים אלא כאדם בעל דעות מעניינות. (טוב זאת לא הייתה אי-שפיות רגעית, כי ניסוח המכתב לקח לי שעתיים!). פנייתי אליו בתור אמא לילד אוטיסט, המעוניינת בשינוי פני הדברים בישראל, התפתחה להתכתבות ענפה, לחברות, ולבסוף – לאחר שקיבלתי אבחון רשמי על הספקטרום – גם לשותפות-דרך במאבק למען זכויותיהם של אנשי הספקטרום.


תגי(ו)ת: , , , , , , , ,