שלום לבן-דודי

המונח "בן-דוד" (Cousin) נוצר בקהילה של ANI בשנת 1993. ומעשה שהיה, כך היה: אחד האנשים שהתכתבו בפורום אינטרנט עם ראשוני ANI לא היה אוטיסט, אלא בוגר עם שונות נוירולוגית אחרת – הידרוצפלוס (מים במוח). הוא נהנה מקשרים חברתיים עם א"סים, ומצא נקודות דמיון רבות בין ניסיון-החיים שלו לזה שלהם. בפעם הראשונה שהופיע לפגישה פנים-אל-פנים של כמה מאנשי ANI, הסביר לאחת מהם (שלא השתתפה בפורום ולכן לא הכירה את הסיפור שלו) מדוע הופיע לפגישה, למרות שהוא איננו אוטיסט בעצמו. לאחר שסיים את הסברו, היא שתקה מספר שניות, ואז קראה: "בן-דוד!". קהילת ANI אימצה מייד את המונח כשם כולל לאנשים שאובחנו רשמית עם שונות נוירולוגית שאינה אחת מן הלקויות על ספקטרום האוטיזם, אבל החוויה הפנימית שלהם, הנובעת משונות זו, דומה מבחינות רבות לזו של אוטיסטים.

יחד עם המונח "בן-דוד" נולד מייד המונח AC, שכולל גם אוטיסטים (כלומר A) וגם בני-דוד (כלומר C). המונח התפשט, בעיקר דרך האינטרנט, לקהילות אוטיסטיות אחרות (ומשם גם לספרות המקצועית), וכיום אפשר למצוא גם שיבוש שלו: Autistic Cousin. כאמור, זהו שיבוש, כי AC כולל גם אוטיסטים וגם "בני-דוד". בקהילה האוטיסטית, המונח "אוטיסט" כולל אנשים עם לקות על הספקטרום האוטיסטי, כלומר אוטיזם (בכל רמות התפקוד), תסמונת אספרגר ו-פידידי. מלבד "בן-הדוד" הראשון, הכרתי במפגשים של ANI (על האינטרנט וגם בכנסי אוטריט) גם אנשים עם תסמונת טורט ועם לקויות-למידה שונות. חלק מן האוטיסטים קיבל בעבר אבחנות (שגויות כנראה) של הפרעות אחרות, למשל אישיות סכיזואידית. אילו הצטרפו לקהילת ANI לפני קבלת אבחנה של לקות על הספקטרום האוטיסטי, היו גם הם נקראים בני-דוד.
עם הזמן, התרחב המושג כדי לכלול גם אנשים שאין להם אבחנה רשמית של לקות נוירולוגית כלשהי, אבל שיש להם מספיק תכונות אוטיסטיות כדי ליצור הפרדה משמעותית בינם לחברה הכללית מצד אחד, וניסיון-חיים משותף עם אוטיסטים מצד שני. "בת-הדוד" הראשונה שהכרתי היא נכה בעצמה (גמדה), דודה לאוטיסטית בתפקוד גבוה, שזיהתה בעצמה נטיות אוטיסטיות רבות אבל לא טענה שהיא אוטיסטית. "בן-דוד" אחר מימים מוקדמים אלה הוא אדם ללא לקות מתועדת כלשהי, שלא ראה כל טעם באבחון רשמי, והעדיף להיכלל בקטגוריה של "בני-דוד". תכונות אוטיסטיות רבות התגלו אצל הורים ובני-משפחה אחרים של אוטיסטים, כך שמבחינת הקהילה האוטיסטית, הם נחשבים ל"בני-דודים". גם אני, שזוהיתי ע"י א"סים כאחת משלהם, העדפתי להיקרא "בת דוד" עד שכמה שנים לאחר מכן קבלתי אבחנה רשמית של תסמונת אספרגר (כלומר, מבחינת הקהילה אני אוטיסטית ולא "בת-דוד").
מבחינה חברתית אין הבדל בתוך הקהילה האוטיסטית בין אוטיסטים לבני-דוד, ולכן לרוב אנחנו קוראים לעצמנו א"סים. להפרדה בין אוטיסטים לאלה שאין להם אבחנה רשמית של לקות על הספקטרום האוטיסטי יש חשיבות בעיקר בהקשר של סינגור-עצמי. סינגור-עצמי רואה חשיבות בכך שסינגור למען זכויותיהם של אנשים עם לקות מסוימת ייעשה בעיקר ע"י האנשים עצמם, כלומר עיוורים יסנגרו עבור עיוורים, חירשים למען חירשים, ואוטיסטים למען אוטיסטים. לכן, פעילים המאמינים בסנגור-עצמי יציגו אדם כאוטיסט, רק אם קיבל אבחנה רשמית. עמדה זו חשובה במיוחד בהקשר האוטיסטי, כי פעילים רבים הנתקלים בהתנגדות מצד החברה הכללית שומעים את הטיעון שהם מתחזים וכך שוללים את הלגיטימציה שלהם לפעול במסגרת סנגור-עצמי.
האם המונח "בן-דוד" מוכר גם בקרב אנשי-מקצוע, ומה התועלת שבהגדרת המונח מבחינה אבחונית וטיפולית? על כך, ברשומה נפרדת.


תגי(ו)ת: , , , , ,