מל באגס (Mel Baggs) נפטרה בשבוע שעבר. היא השפיעה על רבים שלא הכירו אותה אישית, ואני מצטרפת כאן לרבים שמבכים את מותה ומספרים עד כמה הם הושפעו ממנה. חלקם כותבים עליו/ה בלשון ללא מגדר, אבל ההודעה על פטירתה בדף הפייסבוק שלה נכתבה בלשון נקבה, וכך אכתוב כאן. יצא לי לפגוש אותה בכמה הזדמנויות בכנס אוטריט של ANI (רשת האוטיסטים הבינלאומית) כאשר נקראה אמנדה (Amanda) באגס.
בפעם הראשונה ראיתי את באגס באוטריט (autreat) 1999. ההשתתפות בכנס הייתה משמעותית עבורי לא רק מפני שבפעם הראשונה נמצאתי במרחב אוטיסטי, אלא גם יכולתי לפגוש את מי שהשפיעו עליי ושלמדתי מהם כל כך הרבה מקריאה באינטרנט – כבר אז. אמנדה הגיעה עם חברתה לורה טיסונצ'יק (Laura Tisoncik) שנודעה יותר בכינוי מאסקי (Muskie). באותה שנה, מאסקי העבירה בכנס סדנה על דרכים לשינוי תפיסת האוטיזם בציבור הרחב. מאסקי הקימה בשנת 1998 את האתר autistics.org ותחזקה אותו בעזרת אוטיסטים נוספים. באתר היו חלקים שעסקו באקטיביזם דרך עיצוב גרפי של כרזות וכפתורים (למשל הסמל "אני לא פאזל"), או סאטירה ("המכון למחקר נוירוטיפיקליות"). אבל החלק שהשפיע עליי יותר מכל היה אסופה של מאמרים מאת כותבים אוטיסטים, בשם "ספריית מידע לאוטיזם" (Autism Information Library). הספרייה הייתה, באופן מקוון, מה שהיה קודם לכן הביטאון Our Voice של ANI בגרסה מודפסת: בימה לפרסום והפצה של דבריהם של אוטיסטים. מאסקי יצרה את האתר למען כותבים מן הקהילה האוטיסטית, לאו דווקא לפרסום יצירות שלה. ואכן רוב הכתבים ב"ספרייה", אם לא כולם, היו מאת מחברים אחרים. הקמת הספרייה הייתה ביטוי ופועל יוצא של הרעיון שאוטיסטים מעוניינים ויכולים ללמוד זה מזה, ואחד הביטויים הראשונים של התרבות האוטיסטית, שנוצרה ע"י אוטיסטים עבור אוטיסטים.
חלקה של באגס בספרייה היה כל כך גדול, שעד לא מזמן הייתי בטוחה שהיא אחת ממייסדי האתר. היא כתבה על החובה להקשיב לאוטיסטים בוגרים ועל העוול שעושים הורים לילדים אוטיסטים, כאשר הם מנסים "לרפא" או "לנרמל" אותם. היא כתבה גם על חיי היומיום. המאמר "הצילו! נראה שאני נהיית יותר אוטיסטית! (Help! I Seem to be Getting More Autistic) זכור לי כמקור חשוב להבנה של השפעות ארוכות-טווח של חיים אוטיסטיים ושל אבחון (מוקדם או מאוחר), בין אם ע"י אנשי מקצוע ובין אם מאושש-עמיתים בקהילה האוטיסטית. באגס כתבה מאמר זה על בסיס מידע שליקטה ממקורות שונים, רובם מחברים בקהילה. לאחרונה קראתי שוב את המאמר, ועשרים שנה לאחר שהבנתי שאני במגוון האוטיסטי, נוכחתי עד כמה רלוונטיות התובנות שבו. באגס תחזקה ועדכנה באתר רשימה של ספרים פרי עטם של אוטיסטים שיצאו לאור בהוצאות ספרים מוכרות (באנגלית), ועד סוף קיומו של האתר הצטברו ברשימה קרוב ל-100 ספרים. האתר לא קיים כיום, אך כתבים מתוכו נמצאים במקומות אחרים באינטרנט. רשימת הספרים נמצאת באתר של Autonomy (אוטונומיה), כתב-עט ביקורתי בעריכתו של ארנולד, מלומד ואקטיביסט אוטיסטי בבריטניה. גם כתב-עט זה הוא חלק מן התרבות האוטיסטית.
הפגישה השניה שארצה לספר עליה הייתה באוטריט 2004. היא הגיעה מקליפורניה בליווי של מסייעת אישית, והתניידה בכיסא-גלגלים ידני. באגס העבירה סדנה בשם "כשאוטיזם ומוסדות מתנגשים – והתוצאות", יחד עם המסייעת שלה, שגם היא אושפזה במוסד בצעירותה. ב"מידע על המרצה" כתבה, שכאשר השתתפה לפני כן באוטריט אמרו לה, כאילו כתוב עליה בגדול "מוסדות". בעקבות זאת, בלתה את חמש השנים הבאות בלימוד משמעות האמירה הזאת, במיוחד מאלה שהיו במוסדות, ובקריאת חומר על המשמעויות של מוסדות. עכשיו היא מבינה שמוסדות עיצבו את האישיות שלה לא פחות מאוטיזם. בתחילת ההרצאה, הציגה באגס כמה תמונות של בניינים, ושאלה אילו מהם מוסדות ואילו מגורים רגילים. אלה היו בניינים מסוגים שונים, וחלקם נראו כבתי-מגורים רגילים, אלא שהמסר היה – מוסד איננו ניכר בחזות שלו, אלא במידת האוטונומיה של החיים בו. למשל, תוכנית ל"חיים בקהילה" חיברה בין אנשים מבוגרים שגרו לבד, לאנשים עם מוגבלות שרצו לחיות בקהילה כדי שיגורו אצלם. אולם לפעמים תנאי-החיים ו"חוקי הבית" לא היו שונים מאלה של מוסדות – למשל במקרים בהם היו לדייר עם המוגבלות "שעות שינה" בהן היה עליו להישאר בחדרו, או "שעות מטבח" שמחוץ להן לא הייתה לו גישה למטבח. המאמר של באגס לספר-הכנס של אוטריט 2004 היה בעצם ריאיון עם טיסונצ'יק על מוסדות. אין זה ראיון רגיל, אלא שיחה שבה השאלות של המראיינת ניזונות מן הניסיון האישי שלה במוסדות, והמרואיינת מספקת תובנות רבות על סוגיית המיסוד, על בסיס עברה גם כמאושפזת וגם כחלק מן הצוות.
הפגישה השלישית שאספר עליה הייתה באוטריט 2009. היא התניידה בכיסא-גלגלים ממונע, והשתמשה בתקשורת תומכת (מקלדת עם פלט קולי). באותה שנה, זוג אוטיסטי/ות בחרו באוטריט כמקום לחתונה, ואת באגס כמנהל/ת הטקס. באגס ניהלה את הטקס – חתונה אזרחית – כאשר את הטקסטים שלה הקלידה מראש, והשמיעה בהתאם לכללי הטקס. מאז הפעם הקודמת שלה באוטריט עברה לוורמונט כדי להיות קרובה לחברתה מאסקי וכדי לקבל שירותי תמיכה בקהילה. מאחר שהתעניינתי מאוד בחלופות למוסדות, הצעתי את הנושא לדיון-ערב, ושאלתי אותה האם תרצה להשתתף בדיון ולספר על השירותים שהיא מקבלת. גם בדיון היא השתמשה באמצעי התקשורת, כאשר המשתתפים מחכים שתסיים להקליד. היא סיפרה שהתגוררה בסביבה שכלפי חוץ נראתה כמוסד (מקבץ של בנייני קומות), אבל אנשים גרו בדירות משלהם וקיבלו שעות סיוע בהתאם לצרכיהם, מבלי להכתיב את סגנון החיים שלהם.
באגס נלחמה כדי לקבל הכרה בערכה כאדם, למרות הצורך שלה בסיוע ולמרות שאיבדה את היכולת לתקשורת בדיבור. בבלוג ובערוץ יוטיוב שפתחה בשנת 2005 הרבתה למחות על כך שבגלל המוגבלות שלה מתייחסים אליה כמו אל ילדה שזקוקה להגנה, ובגלל חוסר היכולת לדבר מתעלמים מכך שהיא אדם חושב עם עולם פנימי עשיר. בסרטה "בשפתי" (In My Language) היא מראה את הפער בין מה שכלפי חוץ נראה כהתנהגות חסרת-פשר, למשמעות שיש לדברים עבורה. היא שואלת: "מדוע כאשר אני לא מצליחה ללמוד את שפתכם זו הפרעה, אבל כאשר אתם לא מצליחים ללמוד את שפתי, זה בסדר? אומרים שאני סגורה בעולם משלי, אבל אני מתקשרת עם כל היבט בסביבה שלי". באגס תיארה קשרים לא רק עם בעלי חיים, אלא גם עם עצמים דוממים. אחת הרשומות בבלוג שלה היא שיר-אהבה לצינורית-ההזנה שלה, שהותקנה בגופה בשנת 2013 בגלל בעיות בקיבה.
לבלוג שלה בחרה באגס את השם Ballastexistenz, מילה שמקורה בגרמנית. בדף "אודות" בבלוג היא מסבירה:
Ballastexistenz הוא מונח היסטורי שמשמעותו "קיום של נטל" או "חיים של נטל", שהשתמשו בו כלפי אנשים עם מוגבלויות כדי שניראה כמו אוכלי-חינם, חיים שלא ראוי לחיותם. … בעיני הממסד הרפואי, הפכתי ל-Ballastexistenz עוד יותר מאז שהותקנה אצלי צינורית הזנה. לא היה לי מושג שברגע שקיבלת צינורית הזנה, חצית גבול ונכנסת לקטגוריה של אנשים שנתפסים ככאלה ש"מוחזקים בחיים זמן רב מדי". אנשים שאולי לא ראוי להחזיק אותם בחיים. האם שמעתם מישהו אומר "כיום יש לנו טכנולוגיה להחזיק אנשים בחיים זמן רב מדי"? אמרתם את זה בעצמכם? אנשים עם צינורית הזנה, אנשים עם מכשיר הנשמה, כולנו צריכים להשלים עם הרעיון שאולי אנחנו לא צריכים להיות כאן. אולי אנחנו בזבוז של משאבים שעדיף להשתמש בהם לאנשים שבאמת חשובים.
אחרי התקנת הצינורית מל חיה עוד שבע שנים של חיים מלאים, חיים שראוי לחיותם. אני מצטרפת לאמירתה של מאסקי כאשר הודיעה על מותה של מל בפייסבוק:
היא כמובן חיה ביצירתה.