זה הולך להיות טקסט רגשני, כי אכתוב על עניינים שמאוד חשובים לי: איך הגעתי לאקטיביזם ומה אני רוצה להשיג בפעילות. מצד אחד, כבר מזמן רציתי לכתוב על כך אבל לא ידעתי איך להתחיל. מצד שני, מדי פעם עולים מקרים שמציקים לי. לכן אני מנסה לפחות להתחיל. אם הטקסט הזה הגיע לעיניך, כנראה שהצלחתי לכתוב משהו.
מצאתי קבוצה של אוטיסטים בראשית שנות ה-90' של המאה הקודמת (האלף הקודם? זה נראה כל כך רחוק, ועם זה מוחשי כאילו קרה אתמול). כתבתי על זה כאן. שני דברים השפיעו עליי עמוקות כבר אז: קהילה אוטיסטית, והגדרה-עצמית של אוטיזם. שניהם קשורים: כל אחד מהם כמעט חסר משמעות בלי השני.
קהילה אוטיסטית התבטאה בתחושה של שותפות, שבאה לידי ביטוי גם בעזרה הדדית. לרוב העזרה לא התבטאה בסיוע פיזי (רוב המשתתפים מעולם לא פגשו זה את זה) וגם לא בהכרח בעצה קונקרטית. התמיכה והאכפתיות התבטאה יותר בשיתוף של מידע ותובנות מחייהם – מידע שהיה רלוונטי לי יותר מכל מה שקראתי בספרות המקצועית, ולכן פיתח אצלי גם הבנה של דברים שקרו בחיי וגם תפיסה ועמדה כאוטיסטית, וכך סייע לי בהתמודדות עם קשיים קונקרטיים וגם תרם לרווחה הנפשית שלי. בסוף שנות ה-90' התמודדתי עם דיכאון, התמודדות שנמשכה כמה שנים ובמהלכה פניתי גם לאבחון רשמי (על כך כתבתי כאן). ההשתתפות בקבוצה האוטיסטית הייתה עבורי משאב חיוני בהתמודדות גם עם הדיכאון וגם עם תהליך האבחון. הקבוצה הייתה פתוחה גם להורים (כך נכנסתי אליה בתחילה), אבל היה בה מעמד מיוחד לאנשים במגוון האוטיסטי (א"סים במונחים של אז, כלומר אוטיסטים ובנדודים – אנשים שאינם ממש אוטיסטים, אבל חולקים מאפיינים משמעותיים ומרגישים בנוח בסגנון התקשורתי-חברתי של הקבוצה). גמישות זו, שלא נפוצה אצל אנשי מקצוע (לרוב או שאת/ה אוטיסט/ית או שלא) אפשרה לאנשים ללא אבחון רשמי, אולי אפילו שלא היו בטוחים בעצמם שהם אוטיסטים, להצטרף לקבוצה ולבדוק בעצמם עד כמה הם דומים לאוטיסטים שפגשו בה. מטרת הקבוצה הייתה חברתית – לאפשר לאוטיסטים לתקשר בסגנונות טבעיים להם, ולכן כל מי שהרגישו בנוח בסגנון ההתנהלות של הקבוצה התקבלו בה בברכה.
חוסר התלות בתוויות רשמיות התבטא לא רק בקריטריונים לקבלה לקבוצת האוטיסטים, אלא גם בעצם התפיסה של חברי הקבוצה את מהותו של האוטיזם. סגנונות תקשורת וקשרים חברתיים אוטיסטיים בקבוצה היו לא רק לגיטימיים, אלא ההצדקה לעצם קיומה. במילים אחרות, אוטיזם נתפס כשונות – לא כלקות, חסר או נחיתות. יותר מזה – למרות שהקריטריונים לאבחון רשמי התרכזו באותה תקופה אך ורק במאפיינים חברתיים-תקשורתיים (ובמידה מסוימת גם דפוסי התנהגות חזרתית), השיתוף בניסיון אישי כלל גם עניינים שאין להם הקשרים חברתיים, למשל סגנון התארגנות, תפיסה שונה (חושית אבל לא רק), אופני עיבוד מידע ועוד. חלק מן השונות התבטא בקושי, חלק היה ניטרלי וחלק היה יתרון. חלק מן האוטיסטים בקבוצה קראו פרסומים של מחקרים על אוטיזם, והייתה להם ביקורת נוקבת עליהם: לא רק על עצם ההנחה שיצאו ממנה – אוטיזם כלקות וכחסר, אלא גם על ההנחות באשר למנגנונים הפנימיים ולאופן עריכת המחקר ולהבנת הממצאים. נראה שכל המאמץ המחקרי הניב מעט מאוד הבנה אמיתית של השונות האוטיסטית, של דרכי הפעולה הטבעיות/יעילות עבורנו ושל דרכים לשיפור חיינו. רובו התרכז בתיאוריות (די הזויות, אם תשאלו אותי או אוטיסטים רבים אחרים) על תהליכי עיבוד אוטיסטיים, וחלקו עסק ב"תיקוף מדעי" של שיטות טיפול שמטרותיהן קירוב התפקוד של אוטיסטים (לרוב ילדים) לזה של בני גילם "עם התפתחות תקינה". הפתרון שהציעה הקהילה האוטיסטית היה טמון בעיקרון "שום דבר עלינו בלעדינו" – גם מחקר, גם פיתוח שיטות טיפול וגם פיתוח שירותי תמיכה, ראוי שייעשה בשיתוף עם אוטיסטים (במיוחד כאלה שהשתתפו בקהילה והיו חשופים למגוון העצום שבה). לימים מצאו כמה אוטיסטים בארה"ב, בקנדה ובבריטניה חוקרים שהיו מוכנים לפעול בשיתוף פעולה עם אוטיסטים באופן שוויוני.
במשך כמה שנים הסתפקתי בהשתתפות בקבוצה זו ובקריאה של מספר הולך וגדל של אתרים של אוטיסטים מחו"ל. השתתפתי בדיונים בקבוצה, נסעתי לכנס שהתקיים מדי שנה בארה"ב ותקופה מסוימת גם נתתי בו הרצאות ואף הצטרפתי לצוות המארגן. עם זאת, הרגשתי נתק הולך וגובר בין העולם הפנימי שלי, שהלך והתפתח וגם התחבר לאנשים אחרים, ומציאות היומיום שלא חל בה כל שינוי. ייתכן שנתק זה היה אחד הגורמים לדיכאון (בנוסף להתשה ממושכת בכמה תחומים נוספים בחיי). לאחר כמה פגישות עם העו"סית הקלינית שטיפלה בי במרפאה לבריאות הנפש, היא האמינה לי שאני אוטיסטית (עוד לפני שהייתה לי אבחנה רשמית). כאשר סיפרתי לה על רצוני לפגוש אוטיסטים גם בישראל, הציעה לי לפתוח אתר אינטרנט (זה היה לפני פייסבוק, וגם רשתות חברתיות אחרות בארץ עדיין היו בתחילתן). הטיפול אצלה לא סייע הרבה להתמודדות עם הדיכאון, אבל העצה הזאת הייתה אולי הדבר היחיד שבו באמת עזרה לי, כי העבודה על האתר נתנה לי משהו להיאחז בו ותקווה לשינוי. עברו עוד כמה שנים, במהלכן קיבלתי גם את התווית הרשמית, עד שהעזתי להיחשף באינטרנט (בפורום ההורים באתר "תפוז") ולהתחיל לפנות לאוטיסטים (בעצם מאובחנים עם אספרגר, ב"פורום הבוגרים" שהיה אז באתר של עמותת אפי) במטרה לאסוף קבוצה של אוטיסטים ישראלים. לאחר שמצאתי כמה אוטיסטים שהיו מעוניינים בקשר, פתחתי קבוצת מייל ב"יאהו" ולאחר מכן גם קבוצה ("קומונה") באתר "תפוז". במבט לאחור, המפגש עם אוטיסטים בארץ סייע לי להתמודד עם הדיכאון, ולבסוף לצאת ממנו.
בשנת 2006, כשנתיים לאחר פתיחת הקבוצה החברתית לאוטיסטים בישראל, מצא אותנו רונן גיל והציע להקים ארגון של אוטיסטים למען אוטיסטים. לי היה ברור מאוד שאס"י (ראשית תיבות: אנשי ספקטרום ישראלים) לא יהיה "ארגון יציג" שישאף לשקף את העמדות השונות של כלל האוטיסטים בישראל, אלא ארגון "קיצוני" שיפעל למען מטרות שנויות במחלוקת, שגם חלק מן האוטיסטים מתנגד להן: ביסוסה והרחבתה של קהילה אוטיסטית בישראל, ושינוי היחס לאוטיזם מתפיסה של לקות וחסר, לתפיסה של שונות לגיטימית. רציתי שקהילה אוטיסטית תציע לאוטיסטים ישראלים את הסביבה המאפשרת, כמו שאני מצאתי בקהילה בחו"ל.
ביסוסה של קהילה אוטיסטית כולל מבחינתי גם טיפוח ואיסוף של ידע מניסיון של חברי הקהילה האוטיסטית, בראש וראשונה לטובת אוטיסטים, אבל גם להפיץ את הידע לחוקרים, מטפלים ובני משפחה. ידע כזה נצבר ומעובד בקהילה העולמית, חלקו בספרים ובפרסומים מקוונים. התחלנו לצבור ולעבד ידע גם בישראל עוד מראשית ההתארגנות, ואני עדיין מקווה שאוטיסטים נוספים ירצו לפעול למען מטרה זו. שינוי התפיסה התמקד בעיקר במטפלים וחוקרים. היו לנו גם דיאלוגים עם הורים, אבל כל עוד התפיסה הבסיסית של חוקרים ומטפלים הייתה שלילית, רק מעטים מבין ההורים היו פתוחים לגישה אחרת. שתי המטרות היו ועדיין מנוגדות לעמדות של מרבית אנשי המקצוע בארץ. אמנם לא ידוע לי על אנשי מקצוע שמנסים לחבל בהתפתחותה ובפעילותה של הקהילה האוטיסטית, אבל עדיין מציגים את ה"קבוצות לכישורים חברתיים" בניהול לא-אוטיסטי כפתרון העיקרי לאוטיסטים המחפשים קשרים חברתיים. לכן כבר מראשיתו, היה ניגוד אינטרסים בין אס"י (מעצם קיומו ומהותו) לעמותות הורים כמו אלוט ואפי, וגם לגופים מקצועיים כמו מרכזי מחקר ומרפאות לטיפול באוטיסטים.
בשנת 2007 יצר רונן את האתר של אס"י, וכן רשמנו כתובת gmail עבור ההתארגנות. בשנתיים הבאות התחלנו ליצור קשר עם הממסד המקצועי בארץ (שמנה אז חוקרים ספורים). הזמנה להרצות בכמה כנסים מקצועיים על אוטיזם תרמה לחשיפה שלנו, וקיבלנו הזמנות נוספות להרצות בפורומים שונים (שחלק מהן ממשיכות עד היום). לכאורה נפתחה אפשרות להשפיע על מחנכים ומטפלים, אך בפועל זו עדיין טיפה בים. גם אם חלק מן הקהל מוכן לשמוע על נקודת מבט שונה, לרוב זה נשאר ברמה רעיונית וקשה מאוד לתרגום מעשי ללא קשר רצוף. קיומה של כתובת מייל, ובהמשך דף פייסבוק, משך אלינו (ועדיין מושך) פניות של חוקרים שמחפשים נבדקים למחקרים. הרוב המוחלט של מחקרים שעבורם ביקשו את עזרתנו בגיוס נבדקים לקה (ועדיין לוקה) בכשלים שראינו לאורך כל הדרך עוד מראשית ימיה של הקהילה האוטיסטית בחו"ל. ברוב המקרים, הפנייה נעשתה לאחר שהמחקר כבר התחיל, ולכן ללא אפשרות מעשית להשפיע עליו. ברוב המקרים החוקרים לא העלו בדעתם להתייעץ עם אוטיסטים בשלב התכנון, שלא לדבר על האפשרות לשלב אוטיסטים כחוקרים.
חשוב לי לציין שההתנגדות לפרקטיקה של אנשי מחקר וטיפול, אין פירושה התנגדות למחקר מדעי של אוטיזם או לטיפול באוטיסטים. העמדה שראיתי בקהילה בחו"ל, ושקיבלתי כשקולה והגיונית, היא שדווקא הדרישה למחקר מדעי ראוי לשמו היא זו שמבססת את הביקורת על רוב המחקר באוטיזם כיום. אני גם לא טוענת שלידע שנצבר בקהילה האוטיסטית יש תוקף מדעי. אני כן טוענת, שמחקר שמבסס את ההשערות שלו, את הפרוטוקולים ואת ניתוח התוצאות על ידע ממקור קהילתי, יש לו סיכוי רב יותר להניב ממצאים משמעותיים ממחקר שמבוסס רק על ידע ממקור נ"טי. כך לגבי טיפול או מתן שירותים: הדרישה לסיוע ממשי, יעיל ומיטיב היא זו שפוסלת טיפולים שגורמים נזק ו"שירותים" שלמעשה לא משרתים את הצרכנים שלהם (ולמעשה לא תופסים אותם כצרכנים אלא כ"חוסים" או לכל היותר "חניכים"). כך גם היחס לאנשי מקצוע: בהחלט יש הצדקה לקיומם, אוטיסטים רבים זקוקים להם. גם לא סביר שניתן יהיה אי-פעם לספק את כל השירותים והטיפולים ע"י העסקת צוותים אוטיסטים בלבד, כך שאנו זקוקים לנ"טים שיעסקו במחקר, טיפול ומתן שירותים – אלא שכדי שיעשו זאת כראוי, עליהם להיות קשובים למסרים מהקהילה האוטיסטית. גם נקיטת העמדה הברורה נגד נרמול כפוי, אין פירושה ניסיון למנוע מאוטיסטים שרוצים להתנרמל את הטיפולים והשירותים שיסייעו להם בכך. אלה קיימים כבר כיום, ולשם כך אין צורך בשום ארגון של אוטיסטים. מטרת המאבק נגד נרמול היא לאפשר לאוטיסטים שאינם מעוניינים להתנרמל, אבל כן מעוניינים להתפתח ולפעול בחברה כאוטיסטים, לקבל שירותים שיסייעו להם בכך – דבר שכמעט שלא קיים, מאחר שעצם הקיום האוטיסטי נתפס כיום כלא-לגיטימי.
אז איך מתמודדים מול ממסד שמגדיר אותך כהפרעה, ושאיננו מודע לעושר ולעומק של הידע בתרבות האוטיסטית (ומובן שלא לוקח ברצינות ידע זה, אם נחשף לקיומו)? בתור התחלה, לפחות לא מסכימים לשחק את התפקיד של חיית-מעבדה חסרת מודעות ועמדה. חוסר שיתוף פעולה כשלעצמו לא ישנה את המצב הזה – צריך גם להצביע על הבעייתיות ולהציע פתרון. אבל גם אם אין פתרון בעתיד הקרוב, שיתוף-פעולה ללא מחשבה רק יקבע את המצב הקיים, וישמוט את הבסיס להתנגדות לו. כך גם לגבי טיפולים ושירותים – אם נשתף אתם פעולה (למשל, ע"י היענות לבקשה לפרסם אותם, כלומר לסייע להשיג לקוחות ובכך לקדם אותם) ולא נצביע על הבעייתיות (או לפחות ננסה לבדוק האם אין בהם סיכון לנזק), בפועל זו תהיה תמיכה ששומטת את הבסיס להתנגדות לפרקטיקה שלהם. במקביל, יש להציע חלופות כדי להראות שאפשר גם אחרת.
זו הסיבה לתסכול שממלא אותי, כאשר אני נתקלת באוטיסט/ית שעושה למשל אחד מן הדברים הבאים (להלן בלשון זכר, אבל תופס לגבי כל המגדרים):
- מערער על זיהוי עצמי של מצטרף לפורום של אוטיסטים בניהול אוטיסטי, בטענה שעדיין לא קיבל אבחון.
- מצהיר שהוא פועל לקידום מודעות לאוטיזם מתוך ניסיון אישי שלו, ובעצם מונה את הקריטריונים של ה-DSM הרלוונטיים לאבחון שלו, תוך אימוץ של תפיסת הלקות (גם אם בלשון של "קשיים"), ותוך הפגנת בורות באשר לתפיסות מורכבות יותר של אוטיזם שהתפתחו בתוך הקהילה האוטיסטית.
- שולח משתתף בפורום בניהול עצמי שסובל מהצפה בלתי פוסקת ומחפש מקום שקט ומכיל, לקבל סיוע אצל עו"ס בקהילה או מרפאה לבריאות הנפש ("כי זה מה שאתה צריך").
- מסייע להפיץ מידע על שירות או טיפול שמטרתם נרמול (במוצהר או במשתמע), בטענה שיש אוטיסטים שמעוניינים בשירות כזה. (כנראה יש, אבל כיום אפשר יותר למצוא שירותים כאלה גם בלעדינו).
- כופר בזכותה של קהילה אוטיסטית (או קבוצת פייסבוק אוטיסטית בניהול עצמי) להציע מועמדים לתוכנית ריאליטי בטלוויזיה, ודורש במקום זאת לערוך סקר מקיף לאיתור מועמדים ע"י עובדות סוציאליות ברשויות המקומיות.
- מצטרף לארגון של ולמען אוטיסטים, אבל דורש התנהלות ארגונית בסגנון נורמלי (בדגש על נורמלי).
- מסייע להפיץ בקשה להשתתפות במחקר, בטענה ש"זה יעזור לנו" או "יקדם הבנה של אוטיזם", ללא שום נימוק במה המחקר הזה אכן יכול לעזור או לקדם במשהו (חוץ מהקריירה של החוקרים).
- פועל לביצור מעמדם של מטפלים על בסיס הסמכה ממוסדות אקדמיים, ללא כל התייחסות לנזקים אפשריים שנגרמו, נגרמים וייגרמו ע"י המטפלים האלה ושיטות הטיפול האלה, שמקודמות ע"י המוסדות האקדמיים.
זכותו של כל אדם (גם אוטיסט) לעשות את הדברים האלה, אבל זה לא אומר שאני צריכה להסכים אתו… חשוב לי, ומטרת הפעילות שלי לשינוי חברתי, היא שיהיו בארץ עוד הרבה אוטיסטים ששותפים לתפיסות שאס"י נוסד כדי לקדם, ושמבינים את ההשלכות המעשיות של קידום תפיסות אלה.