איש הפיל
מקור התמונה: אנציקלופדיה בריטנקיה

Self-narrating zoo exhibit הוא ביטוי שטבע ג'ים סינקלר, רכז ANI ומוותיקי הפעילים בתנועה האוטיסטית העולמית. לא מצאתי תרגום קצר וקולע למונח, לכן אני מביאה אותו באנגלית. תרגום מילולי הוא: "מוצג גן-חיות המספר על עצמו". אנשים מרקע תרבותי אירופאי אולי יבינו טוב יותר את מקורו של הביטוי. לגביי, הדבר הקרוב ביותר שראיתי ל"מופע החריג" (הצעה לתרגום של freak show) היה בסרט "איש הפיל", המבוסס על חייו של ג'וזף מֶריק. מריק כונה "איש הפיל" משום שמצחו היה גדול מהרגיל אצל בני אדם ודמה לקדמת ראשו של פיל. בהתחלת הסרט, צופה הרופא פרדריק טרבס ב"מופע" שבו מוצג גופו המעוות של "איש הפיל" לראווה. בהתחלה מתעניין הרופא בעיקר בסיבה הרפואית למצב הגופני, אולם בהמשך הוא לומד להכיר את מֶריק האיש, והופך לידידו. "מופעים" מסוג זה היו נפוצים באירופה, והמשותף לכולם היה שכולם הראו אנשים חריגים בגופם או בהתנהגותם, כסוג של בידור ביריד או בקרקס. תפקידו של ה"חריג" היה פשוט להיות שם, מוצג לעיני הקהל כחיה בגן-חיות. אם היו דברים כלשהם לרקע או להסבר, הם נאמרו ע"י כרוז שהנחה את המופע, לא ע"י ה"מוצג" עצמו. מופעים כאלה שללו ממושאיהם צלם אנוש, בכך שהתעלמו מעצמיותו של ה"אובייקט" והתבססו אך ורק על יחס החברה לחריגותו.

כרזה לסרט

הסקרנות לגבי אוטיזם, הנחשב עדיין ל"חידה", נובעת לא כל כך מן התשתית העצבית השונה הגורמת לו (אשר גם כאשר תתגלה, תישאר חבויה בתוך גלגלתו של האדם) אלא מן ההתנהגות החריגה המאפיינת אותו. גישה זו אומרת, במקרה הטוב: הוא מתנהג מוזר, אני לא הייתי רואה את עצמי מתנהג כך בשום מצב. מה יכול לגרום לאדם להתנהג כך?, ובמקרה הרע: היה מעניין ללמוד עוד על המנגנונים הפתולוגיים הפנימיים, אשר ההתנהגות הנצפית היא הביטוי החיצוני שלהם. יחס זה מסביר את העניין הרב של החוקרים ב"צד הגבוה של הספקטרום": אנשים על הספקטרום האוטיסטי שיש להם מצד אחד מספיק כישורים תקשורתיים לענות על שאלונים או לפעול לפי פרוטוקול מחקרי כלשהו, ומצד שני מבינים היטב שיש להם מה להפסיד אם לא ישתפו פעולה עם החוקרים. בדומה לאותו פצוע-ירי, אשר החור שנותר בקיבתו לאחר שהחלים אפשר לרופאו להציץ בתהליך העיכול בזמן התרחשותו, כך אותם אוטיסטים שסיפרו על עצמם היוו עבור החוקרים חלון-הצצה לנפש האוטיסטית, כלי-עזר בניסיון להבין את מנגנוניה.

בחוברת הראשונה של "נתיבי קשר" (1994) בפרק המסביר את הטיפול באוטיזם בשיטת אינטגרציה חושית מוזכרת טמפל גרנדין בלשון הבאה: אחת מן העדויות הבולטות לקשיים בתחום התחושה ולשיטת טיפול זו הינה של טמפל גרנדין. היא מתארת את קשיי התחושה שלה כילדה (שהוגדרה אוטיסטית). בדיווחיה המפורטים היא מסבירה, שבשיטת טיפול זו נעזרה רבות עד כדי יכולת להגיע לרמת תיפקד גבוהה ביותר ולחיים של עצמאות מלאה. אף מילה על כך שד"ר גרנדין כתבה ספרים ומאמרים בנושא האוטיזם וכן בנושא ההתמחות המקצועית שלה: התפתחות והתנהגות בעלי-חיים. בהמשך כתוב: קיימות עדויות נוספות בכתב ובעל-פה של צעירים אוטיסטים, אשר התקדמו במידה כזאת שהיו מסוגלים לשתף אותנו בהרגשותיהם. גם אם אין זה נאמר במפורש, כמעט מתבקש לקרוא זאת כך: "כדאי לקדם כישורי תקשורת של אוטיסטים, כי אז נוכל להרחיב את חרך ההצצה אל נפשותיהם".

בחזרה לביטוי Self-narrating zoo exhibit, נוכל לסכם שהמונח מתייחס ל"מופע החריג"; אלא שהפעם, במקום שכרוז יפליג בתיאור חריגותו של המוצג, עושה זאת "המוצג" בעצמו. אינני יודעת האם מופע מסוג זה דוחה פחות מ"מופע החריג" הקלאסי, דוגמת אלה שמהם התפרנס "איש הפיל". בעצם, מה רע בכך? מדוע לא להקשיב לאוטיסטים, כדי להבין אותם טוב יותר? זיפנדורף ליקט הסברים שונים על מה פסול ב"הופעות" של "האוטיסט התורן" – ביניהם הסברו של ג`ים סינקלר, ממציא הביטוי. סינקלייר מוצא מקבילות בין היחס שקיבל פרדריק דגלאס, לוחם נגד עבדות ובעד זכויות לשחורים (ולנשים), משומעיו הלבנים, ליחס שמקבלים אוטיסטים המנסים לתת ביטוי לקולם שלהם. מספר דגלאס: בשלושת או ארבעת החודשים הראשונים, הנאומים שלי היו כמעט רק סיפורים על חוויותיי האישיות כעבד. "תן לנו את העובדות", אמרו האנשים. כך גם אמר ג'ורג' פוסטר, אשר שאף תמיד להצמיד אותי לסיפורי הפשוט. "תן לנו את העובדות", אמר קולינס, "אנחנו נדאג לפילוסופיה". ובהמשך: לא תמיד הספיק לי לספר על העוולות; התחשק לי גם להוקיע אותן.

הקהל שבא להרצאותיו של דגלאס אולי התעניין יותר בסיפורים מסמרי-השיער על אכזריות בעלי האחוזות כלפי העבדים, אבל לדגלאס הייתה מטרה כאשר סיפר את הסיפורים האלה. היה לו מסר להעביר, וכך גם פעילים אוטיסטים רבים, אשר רוצים לקדם סדר-יום חברתי של סובלנות ושל שוויון-זכויות לאוטיסטים.

בהקשבה כשלעצמה כמובן אין כל רע, ואפילו יכול להיות הרבה טוב, אם מקשיבים לאדם ולא רק לסימפטומים. אוטיסטים רבים רוצים לקדם הבנה של החברה הכללית ושל אנשי מקצוע, ובזה בדיוק העניין: הם רוצים לא רק לספק את העובדות, אלא להיות שותפים שווי-ערך בעיבודן ובהפקת הלקחים. למיטב הידוע לי, גרנדין מעולם לא טענה שמכונת-הלחיצה שהמציאה היא הדבר שבזכותו הגיעה לרמת עצמאות אישית וכלכלית (האחרונה היא בוודאי תוצאה של הצלחה מקצועית ומסחרית); אבל כאשר כל איש-מקצוע רואה את עצמו כבעל הבנה טובה יותר מאלה שאותם הוא "לומד", אין לו בעיה להעלות השערות לא מבוססות על הקשרים הסיבתיים בין העובדות, מאחר שתפקידו של ה"מושא" מסתיים עם "אספקתן".
האם מכך משתמע, שאני מתנגדת נחרצות לכך שאוטיסטים ידברו על ניסיון-החיים שלהם ועל עולמם הפנימי? כלל וכלל לא. על כך, ברשומה הבאה.


תגי(ו)ת: , , , , , , ,