– אתה לעולם לא תדע איך זה להיות חירש, כמו שאני לעולם לא אדע איך זה להיות שחור.
– אין לי שום בעיה עם היותי שחור, זה מי שאני.
– אין שום בעיה עם היותי חירשת, זאת אני.
אם ראיתם ER (משודר בימים אלה בכבלים בערוץ "הולמרק"), אתם זוכרים את דר` בנטון, הרופא השחור שמגדל לבדו את בנו. לאחר שהתברר שבנו כמעט חירש, המליצו לו הרופאים להשתיל לבנו התקן שיאפשר לו לשמוע (שתל קוכליר). רופאה בבית החולים שבו הוא עובד המליצה לו להיפגש עם רופאה שהיא מכירה, אולם כשהגיע למרפאתה התברר לו, שזאת רופאת-משפחה ולא רופאת אא"ג. הקשר שלה לבנו היה, שהיא עצמה חירשת, מתקשרת רק בשפת הסימנים, ונעזרת במתורגמנית. היא ביקשה ממנו לא לשלול מבנו את זהותו, את הקשר לתרבות שלו, שהיא תרבות החירשים.
מה הקשר בין זהות אתנית לזהות הנובעת מנכות, ומה הקשר שלי לכל זה? ארגון ANI, שהוא ארגון של אוטיסטים, רואה את עצמו כחלק מתנועה רחבה יותר, תנועת הנכים. המאבק של אוטיסטים לחיות בכבוד מבלי לאבד את זהותם כאוטיסטים מושפע משתי דוגמאות של תנועות שהצליחו: תנועת החירשים והקהילה ההומו-לסבית. מסביר ג`ים סינקלר, הרכז של ארגון ANI:
החרשים לא רק הקימו סינגור עצמי, הם אפילו יצרו תרבות משלהם, ואני חושב שיש הרבה מקבילות בין תרבות אוטיסטית לתרבות של החירשים.
מה הכוונה במושג תרבות?
לאנשים נכים יש נסיון חיים ואינטרסים משותפים אשר מציינים אותם כקבוצת מיעוט, אבל עדיין אין זה מגדיר אותם כתרבות נפרדת. הם עושים דברים באופן שונה, למשל עיוורים נעזרים במקל ומוגבלי ניידות בכסאות גלגלים, אבל הבדלים אלה מלא-נכים אינם משנים באופן מהותי את האופן שבו הם נמצאים עם אנשים אחרים; ותרבות היא הימצאות אנשים יחד. לעומת זאת, חרשים לא מתקשרים באותו אופן שאנשים שומעים מתקשרים. הבנה של דיבור והבעת עצמם בדיבור אינן דרכים טבעיות להם. לעומת זאת קל להם לתקשר זה עם זה באופן שרוב האנשים השומעים לא מבינים.
וצורת תקשורת שונה מגדירה תרבות שונה?
העובדה שקבוצת אנשים מבודדת מיתר החברה גורמת להיווצרות תרבות ייחודית. בדומה לאנשים שאבותיהם הגיעו לאמריקה ממדינות ארופאיות שונות, והיום אין הבדלים תרבותיים ניכרים ביניהם; לעומת זאת יש הבדלים תרבותיים בין אנשים שאבותיהם הגיעו מאירופה לאלה שאבותיהם הגיעו מאפריקה, מאחר שהיה גורם שמנע משתי קבוצות אלה להתערבב. נכות שפוגעת בתקשורת משפיעה באופן דומה.
השווית אוטיסטים עם חרשים. לחרשים יש מגבלת תקשורת טכנית, והם כן מתקשרים היטב ביניהם. אבל לאנשים אוטיסטים יש בעיה מהותית בתקשורת. איך אפשר להגדירם כתרבות?
אני לא בטוח שזה נכון. בדומה לחרשים, שיש להם בעיה בעיבוד דיבור קולי, ולכן גם קשה להם לייצר דיבור שיהיה מובן לאחרים, גם לאנשים אוטיסטים יש בעיה בעיבוד, למשל, תקשורת לא-מילולית, ולכן הם לא לומדים לייצר תקשורת לא מילולית באופן מובן לאחרים.
אם הם לא לומדים מאחרים לתקשר, איך יתקשרו זה עם זה?
יש דרכים אוטיסטיות לתקשורת. מי שלא יודע דבר על שפת הסימנים, ויראה שני חרשים מתקשרים, לא יזהה שיש כאן תקשורת, ויחשוב שהאנשים סתם עושים דברים מוזרים בידיהם. בדומה לכך, אם אין לך נסיון בדרכים שבהן אוטיסטים מתקשרים ותראי שני אנשים אוטיסטים יחד, לא תזהי שיש כאן תקשורת. זה אינו אומר שאין תקשורת, אלא שאינך יודעת היכן לחפש.
תרבות אוטיסטית נובעת משוני בצורת תקשורת, אבל היא הרבה יותר משוני תקשורתי. כמו כל תרבות, היא נוצרת בקהילה, לכן בדרך כלל לא תבוא לידי ביטוי אצל א"סים מבודדים, הגרים אצל הוריהם ומשולבים יחידנית. אבל גם במסגרות שיש בהן קבוצות של א"סים, לא תיווצר תרבות אוטיסטית בתנאים מגבילים, כאשר המטרה העליונה היא הידמות לנורמלי. לכן א"סים שיצרו קשרים עם א"סים אחרים מתוך בחירה חופשית כל-כך מעריכים ומטפחים קשרים אלה. מאז שנסעתי לאוטריט לראשונה לפני כמה שנים, אני עושה כל מאמץ להגיע כל שנה, למרות שעלי להשקיע כסף ומאמץ לטוס לארה"ב. החלום שלי הוא, שיום אחד תהיה גם בארץ קהילה אוטיסטית רחבה ופעילה. אז ארגיש ממש בבית.