מאז שהתחלתי לכתוב את הבלוג, קיבלתי מסרים מהורים לילדים על הספקטרום, שמרגישים שייתכן שגם הם על הספקטרום. חלק מהם שוקלים לעבור אבחון מקצועי. האם כדאי לפנות לאבחון? תלוי מה מצפים לקבל כתוצאה ממנו. אני פניתי לאבחון מקצועי אחרי שכבר "אובחנתי" במה שקרוי בקהילה האוטיסטית "אבחון ע"י עמיתים", כלומר א"סים אחרים הרגישו מן האינטראקציה איתי שגם אני א"סית. לקח לי הרבה זמן להסכים עם ההרגשה שלהם. אני מקבלת דברים כעובדה רק אם יש לי הוכחה לכך מכלי ראשון, לכן השערות של א"סים אחרים לא הספיקו לי. הגעתי להכרה שאני "בת-דוד" אחרי ניסיונות כושלים להיעזר באנשי בריאות הנפש כדי להתמודד עם דיכאון. בכל זאת החלטתי לעבור אבחון מקצועי, והשיקולים לעשות זאת מפורטים במכתב שכתבתי למאבחן. מבוגרים אחרים אולי יפנו לאבחון משיקולים אחרים. הנה המכתב:
כדי להתחיל בתהליך צריכה להיות סיבה טובה, למה כן. יש כמה סיבות למה לא. ראשית, המחיר. לא רק התשלום הכספי, אלא גם הזמן והמאמץ. שנית, הסיכון. נתקלתי כבר ביותר מדי אנשי מקצוע שלדעתם היו להם כישורים מתאימים לעסוק בנושא, ובהדרגה התברר לי, שההיכרות שלהם עם הספקטרום שטחית בלבד. התהליך של הסתגלות לאדם נוסף קשה מאוד עבורי, והופך אותי לפגיעה. זה דבר שאני מוכנה להתמודד אתו, אם אני מחליטה שכדאי לי. אבל במצב כזה, אם אני מוצאת את עצמי מתגוננת בפני ניסיון "לעבוד" עלי בשיטות שלא רק שאינן מתאימות לי, אלא אף מזיקות לי, אזי החוויה הטיפולית מסיגה אותי צעד אחד אחורנית. לאחר שעברתי מספר חוויות כאלה, אני מרגישה שאני זקוקה לטיפול "נכון" (כזה שיקדם אותי צעד אחד קדימה), קודם כל כדי להתמודד עם החוויות הקשות של הטיפולים הקודמים… כיום, אני לא יכולה להרשות לעצמי להיפגע עוד.
סיבה נוספת למה לא: בדרך כלל, פונים לאבחון כדי לקבל בסופו של דבר שם לבעיה, כלומר תווית כלשהי. התנאי לכך שתווית כלשהי תתאים הוא, שהבעיה תהיה מספיק "קשה". אני די בטוחה שזה לא המצב במקרה שלי. אם בכלל, יזוהה כיוון, או "ציר" (רצף), אבל אני אהיה על הרצף בצד הנורמלי שלו (אם כי אולי יותר קרוב לקו הגבול ה"קליני" מאשר רוב האנשים הנורמליים).
הסיבה העיקרית לחיפוש אבחנה היא זכאות לקבלת שירותים. ממה שאמרתי כבר על חומרת הבעיה (כלומר קולת הבעיה), ברור שזו לא הסיבה במקרה שלי. אגב, גם אנשים עם תווית של אוטיזם (אפילו לא אספרגר) מתקשים לקבל שירותים מתאימים, אם הם מתפקדים ברמה גבוהה. למעשה, תמיד התפלאתי על מבוגרים עצמאיים שמנסים לקבל אבחנה. בשביל מה זה טוב, אם אין כוונה לקחת את ה"תעודה" שמתקבלת בסוף התהליך לאחד מן השירותים של המדינה ולבקש עזרה? אם אין צורך בשירותים מיוחדים, או אם אין שירותים קיימים לסוג זה של צרכים, תווית לא תועיל. אני עדיין חושבת שכל עוד לא נזקקתי לעזרה כלל, לא הייתה לי סיבה לפנות לאבחון. אני אתייחס לזה בהמשך.
סיבה אחרת לפנייה לאבחון היא, הסבר לקשיים שהיו קיימים לאורך השנים. ייתכן שאילו אובחנה אצלי הבעיה לפני עשר או עשרים שנה, ואילו הייתי בקשר עם מטפל שהיה יודע לנצל את הידע הזה נכון כדי לעזור לי, מצבי היה טוב יותר. אבל זה לא קרה, ולמעשה, עשיתי את הדרך הקשה והמפותלת של "אבחון עצמי" ללא עזרתם של אנשי מקצוע. מי שעזר לי יותר מכל היו אנשים שהם בעצמם על הרצף האוטיסטי. חלק מן העזרה היה עקיף – קראתי את כתביהם ומאמריהם וראיתי עד כמה אני שייכת אליהם. חלק מן העזרה היה ישיר – אנשים אמרו לי "את משלנו"… נכון שאני לא ממש אוטיסטית (או אספרגר) אבל יש לנו שם לצורה המתונה יותר של המאפיינים החברתיים והתקשורתיים של הרצף האוטיסטי, ומבחינתי, זו ה"תווית" שלי. לכן התוצאה החשובה של תווית – מסגרת להבנת השוני המהותי שלי מכל מי שסובב אותי – כבר קיימת, ואין לי צורך עוד באיש מקצוע שיבוא ויגלה לי את מהותם של הקשיים שלי. חבל שזה לקח כל כך הרבה זמן והיה כרוך בכל כך הרבה כאב, אבל זה כבר קרה.
טוב, אז למה בכל זאת?
החלק החשוב לי ביותר בתהליך הוא ה"מיפוי". אני מניחה שהאבחון כולל סדרה של מבחנים סטנדרטיים. ניתוח תוצאות המבחנים עשוי לעזור לי להבין את יכולותי ואת מגבלותי. אני יודעת איך אני מרגישה, ואני מכירה את התנהגותי במצבים שונים, אבל חסרה לי הפרספקטיבה שלי לעומת מה שמקובל אצל אנשים נורמליים. מטבעי זה לא כל כך מעניין אותי (מה קורה אצל אנשים נורמליים) אבל החברה מצפה ממני להתנהג באופן נורמלי, אולי גם להרגיש כמו שאנשים נורמליים מרגישים, למעשה להיות נורמלית…. ניתוח אובייקטיבי, ענייני של תוצאות המבחנים, יחד עם הסבר על מה עשיתי היטב ומה לא ולמה, יכול לעזור לי להתמודד.
אישור "רשמי" של אופי הקשיים (גם אם לא יתבטא בתווית רשמית) מאת איש מקצוע יעזור לי לעגן במציאות היומיומית את ה"אבחון העצמי", אשר עדיין נראה לפעמים כבלתי-ממשי. הקבוצה שאני בקשר אתה נמצאת במקומות שונים בעולם, ובמציאות של כאן ועכשיו, יש רק אדם אחד שיודע עלי ומאמין לי (מתוך הבנה מקצועית). אבחון של איש מקצוע, בצורת נייר שאוכל להחזיק ביד ולקרוא כשמתעורר הצורך, שנעשה בעזרת כלים אובייקטיביים, יעזור לי להילחם בהרגשה המציקה, שאני ממציאה את הקשיים. לאחר שנים ארוכות שזה מה שאני שומעת מאנשים שקרובים לי או מאנשי מקצוע שבאתי לבקש את עזרתם, כנראה שאני זקוקה למין "קמיע" שכזה.
הסיבה החשובה ביותר היא, שאני עדיין זקוקה לעזרה. גם אם אני מוותרת על טיפול בשיחות, אני עדיין זקוקה לעזרה נפשית, וכיום אני נמצאת בטיפול אצל פסיכיאטר (בגלל הדיכאון). בניגוד למה שהפסיכיאטר אומר, אי אפשר לטפל באדם על הספקטרום האוטיסטי, ללא רקע ממשי בנושא. למדתי זאת על בשרי, בדרך הקשה והכואבת. מסתבר שאנשים על הספקטרום מגיבים לתרופות פסיכיאטריות אחרת מאנשים נורמליים, וחשוב מאוד לדעת את ההבדלים. צורת התקשורת עם אנשים אלה שונה מצורת התקשורת המקובלת, וייתכן שהמטפל לא יזהה נכון מצבים נפשיים אצל המטופל בגלל שוני בסגנון תקשורת או בשפת גוף. בתור מטופלת, אני יכולה להעיד על כך שההרגשה של מי שמבקש עזרה, ואינו יכול להסביר לנותן העזרה מה קורה לו, היא הרגשה קשה ביותר שמוסיפה על הדיכאון. ייתכן אפילו שהאבחנה של דיכאון (והטיפול התרופתי בהתאם) אינה נכונה, ורק מי שמכיר היטב את אופי הקשיים של אנשי הספקטרום, יוכל לאתר את הבעיה הראשונית (אם דיכאון הוא סיבוך של הבעיה המקורית). אבחון על הרצף האוטיסטי כשלעצמו לא יעזור לשכנע את הפסיכיאטר הנוכחי לשנות את גישתו, אבל לפחות אוכל לחזור לרופאת המשפחה ולבקש הפנייה למישהו שיש לו רקע בתחום. בקשה שלי, שאיננה נתמכת ע"י גורם מקצועי, לא מספיקה.
אבחנה מפורטת תוכל לעזור לי גם לתקשר עם אנשי מקצוע. מניסיוני למדתי, שתיאור מפורט של ההתרחשות הפנימית שלי לא מספיק, מפני שאני מדברת בשפה שאיננה מובנת למי שאיננו על הרצף. עולם המושגים שלי שונה לחלוטין. הערכה מפורטת, אפשר שתהיה מעין "תרגום" של העולם שלי למושגים שאנשי מקצוע יוכלו להבין. אז אולי אוכל להסביר מה קשה לי ומה יכול לעזור לי. זה לא מבטיח היענות מצד איש המקצוע, אבל בלי זה כנראה אי אפשר.