שבת אחים גם יחד?

קורה, שאנשים על הספקטרום מזהים זה את זה בלי מילים. ג'ים סינקלר מתאר את הקסם שבמפגש כזה. יש גם תיאורים אנקדוטיים על ילדים אוטיסטים שגילו עניין מיוחד בילדים אוטיסטים אחרים שראו בטלוויזיה. עם זאת, חשוב לי שלא תיווצר תמונה מסולפת של הקהילה האוטיסטית. מצד אחד, הרבה א"סים מעוניינים בקשרים עם א"סים אחרים, ורואים בקשר עם הקהילה האוטיסטית מרכיב חשוב באיכות חייהם. מצד שני, יש א"סים שאינם מעוניינים בקשרים כאלה, לפחות בתקופות מסויימות של חייהם. כמו בכל חברה, גם בקהילות האוטיסטיות מתעוררים מתחים ויריבויות (אם כי שונים באופיים מזו של החברה הרגילה). כמו כל בני האדם, גם א"סים שונים זה מזה. להלן קטעים מראיון שערכתי לפני כמה שנים עם ג'ים סינקלר:

האם תוכל לתת דוגמה שתסביר לאדם לא-אוטיסט, מה המשמעות עבור אוטיסט להיות עם עוד אוטיסטים?
הפעם הראשונה שביליתי זמן ממושך בחברת אוטיסטים אחרים היתה, כאשר ביליתי יומיים בחברת קתי ליסנר ודונה וויליאמס. הרגשתי כאילו נולדתי בכוכב אחר (דימוי זה אינו נדיר אצל אוטיסטים, שמרגישים כאילו ניטשו ע"י חללית כשהיו תינוקות), כאילו הייתי חייזר כל חיי, ולפתע מצאתי אנשים שגם הם היו חייזרים, אבל בדיוק מן הכוכב שלי ומעולם לא ידעתי שזה ייתכן. שנה לאחר מכן נפלה בחלקי ההזדמנות להיות אחד האוטיסטים (בתפקוד גבוה) הראשונים שקתי פרנץ' פגשה. בסיום הביקור, כשהבאתי אותה לשדה התעופה ושאלתי אותה להרגשתה, ענתה "אני חוזרת הביתה אדם אחר משהייתי, כי עכשיו אני יודעת שיש עוד אנשים כמוני, שמקבלים אותי כפי שאני ושזה בסדר להיות כפי שאני". שנה מאוחר יותר קתי ואני היינו האנשים האוטיסטים הראשונים ש-ב' ו-ס' פגשו. שוב לקחתי את קתי לשדה התעופה. היה לי הנסיון האישי שלי (מפגש ראשון עם אוטיסטים אחרים) ואני הייתי חלק מן המפגש הראשון של קתי (וזה היה נפלא), ועכשיו קתי אמרה לי שהיה נפלא להיות חלק מן המפגש הראשון שלהם. את יודעת, כולנו אוטיסטים שאין להם אמפתיה. למרות זאת חשבנו שהיה משהו מיוחד בחוויה זו לא רק עבור עצמנו, אלא גם לראות מישהו אחר עובר את החוויה.

אתה מתאר חוויות של אוטיסטים בתיפקוד גבוה שחיו תמיד בקהילה ולא פגשו אוטיסטים אחרים לפני כן. האם נראה לך שאוטיסטים החיים במסגרות מיוחדות, ונמצאים כל הזמן בחברת אוטיסטים אחרים, גם כן חשים אותה מידה של הזדהות?
ראשית חשוב להדגיש שלא כל האנשים האוטיסטים דומים, ולא כולם מתאימים זה לזה. יש כמה אוטיסטים שאני מגיב אליהם מצויין ויש כאלה שאני מרגיש כלפיהם ניכור יותר מאשר כלפי אנשים נורמליים. למשל, יש מעט מאד מן המשותף ביני לבין טמפל גרנדין, מפני שהרכב היכולות, החסרים, תחומי הענין ואופן ההבנה שלה שונים מאד משלי. מאחר ששנינו מאוד נבונים ושנינו מודעים להבדלים ומנסים להסתגל בהתאם, אני יכול לשוחח איתה, אבל אנחנו לא ממש מבינים זה את זה. יש אנשים אוטיסטים אחרים שהם פשוט דוחים ואני סולד מהם. זה לא שכל האוטיסטים נפלאים וכולם אוהבים זה את זה.

אבל שמעתי על שני אוטיסטים שלא מדברים, שהיו יחד ומעולם לא נצפתה תקשורת כלשהי ביניהם. אחד מהם נעדר למעלה משנה וכשחזר, הילד השני נראה מאד מאושר לראות אותו (התנהג באופן שההורים זיהו כאושר).

האם זה מעיד על תקשורת? אולי פשוט שמח לזהות פנים מוכרות?
הוא מעולם לא הגיב כך לאנשים אחרים שלא ראה זמן רב, כמו סבא וסבתא. הוא לא עשה שום דבר מפורש לתקשר עם הילד השני, רק נשאר באותו חדר איתו ונראה מרוצה מחברתו. אינני יכול לאמר בוודאות מה התרחש בראשו של הילד, אבל אני זוכר את הזמן שבו התחלתי להתרגל לחוות את הנוכחות הפיסית של אנשים. רעיון זה איננו קל או טבעי. תקשורת באמצעות דואר אלקטרוני היתה מבחינות רבות התקשורת האינטימית ביותר שהיתה לי, מפני שהכל היה במילים. אין צורך להבין דברים במהירות, לדאוג להבעות פנים או לשפת גוף או לחשוש שמא מישהו יתקרב אליך יותר מידי. ואז המעבר להתיחסות לאנשים פנים אל פנים היה מאוד איטי. לאחר זמן רב שהתכתבתי עם ד' בדואר אלקטרוני, אני זוכר שישבתי לידו בסימפוזיון במשך שש שעות והייתי מאוד מודע לכך שעצם זה שהיה במרחק זה ממני היה איש, ושחיבבתי את האיש הזה. וזו היתה חוויה חזקה במיוחד גם מבלי שהיו פעולות גומלין כלשהן בינינו. אינני יודע אם זה מה שקרה לילד ההוא, אבל אני יודע שפשוט הימצאות בקרבה פיסית למישהו שאתה מחבב יכולה להיות רבת עוצמה.

מספר אנשים סיפרו בכנס כיצד אוטיסטים בתפקוד נמוך נמשכו לחברתם. גם לי היו חוויות דומות. פעם, בסופשבוע אחד, הורים של שתי ילדות ביקשו ממני שאפגוש אותן ואעזור להורים להבין אותן. היבטתי בילדה הראשונה. לא הרגשתי שום דבר כלפיה, ונראה שגם היא לא הרגישה דבר אלי. אמרתי להורים "אתם מכירים אותה טוב ממני, אין לי מושג למה היא עושה כך". שתי הילדות היו ברמת תפקוד דומה – לא דיברו, עוד לא היו מאומנות לשרותים, שתיהן גרמו נזק לעצמן. אבל הילדה השניה – מרגע שראיתי אותה ידעתי שהיא אוטיסטית, ומייד רציתי להיות בחברתה. גם היא מייד קמה ובאה אלי. חשתי בנוח לגעת בה, ויכולתי לתת רמזים לגבי מה שעשתה. אינני יודע אם היתה תקשורת בינינו, אבל היתה איזו הרגשה של קשר, שגם היא היתה שותפה לה.

עד כאן, הראיון. באותה מידה שאני מעוניינת לנפץ את הדיעות הקדומות שא"סים לא מסוגלים ליצור קשרים משמעותיים (אלא אם ילמדו אותם לחקות יחסים חברתיים נורמאליים), כך לא ארצה לטפח "סיפורי נפלאות" על יכולות אוטיסטיות על-טבעיות. כשנוצר קשר זה נפלא, אבל אנושי – לא יותר ולא פחות מקשרים בין אנשים לא-אוטיסטיים.