תוכי

התוכי כמשל

אנשים קונים תוכי, וחושבים שהם מלמדים אותו לדבר. למרות ההוראה, התוכי לומד (אולי הוא יוצא מדעתו מרוב שעמום או שהוא לומד שהוא מקבל תגמול על ביצוע). זה עושה רושם על האנשים, כי עכשיו יש להם תוכי "חכם". התוכי שלהם יכול "לעשות דברים". מגיע מומחה ואומר שהתוכי מדבר רק לכאורה. המומחה אומר שאין לתוכי שפה, רק יכולת דיבור. אבל לתוכי הייתה שפה. מעבר לתעלולים זולים, לתוכי תמיד הייתה שפה. הייתה לו ותמיד תהיה לו שפתו שלו.

דונה וויליאמס, "מישהי איפה-שהוא", עמ` 18.

 

השבוע נזכרתי בציטטה זו בשני הקשרים: בדיון בפורום אס"י על טיפול בילדים, ובטור אישי של נרי ליבנה בעיתון "הארץ". ליבנה הגיבה על כתבה שהתפרסמה כשלושה שבועות קודם לכן, ואשר תיארה בהרחבה כמה אנשים מן הקבוצה שלנו. בדומה לכמה מן התגובות לכתבה (אליהן אתייחס בנפרד), היא העלתה חשש שכתבה כזאת מחטיאה את המטרה, משום שהיא מאפשרת לכולנו להתחמק מאחריות כלפי האנשים הסובלים באמת. ומי הם אלה הסובלים באמת? לפי המשפט המסכם את הטור, ומי שלא מאמין לי, מוזמן בחום לאמץ לו ילד עם תסמונת דאון או אוטיסט, כמו לפי כמה פסקאות הפותחות אותו, הסובלים האמיתיים הם ההורים: גורל אכזר הנחית בחיקם צאצאים שבוודאי לא היו מסכימים לגדל, אילו יכלו לדעת מראש ואילו יכלו לבחור. אני לגמרי מסכימה עם ליבנה, שאין זה הגיוני לזמן לעצמנו צרות, גם אם מובטח לנו שנלמד רבות מהתמודדות עם קשיים ואפילו אם יתגלו בנו כישרונות חבויים. אני אפילו שמחה שברשימה אישית המעמידה במרכז את ההורים (המיוצגים, במקרה זה, ע"י חברתה שהיא אם לאישה אוטיסטית צעירה), היא בכל זאת מוצאת לנכון להתייחס גם לגורמי הסבל להורים, כלומר לצאצאים החריגים. חבל רק, שאנשים אלה, אשר הוריהם מקדישים את כל חייהם למענם (לפחות לפי עדות הכותבת), אינם זוכים אצל ליבנה לכבוד בסיסי כבני אדם. וכך היא כותבת על אנשים עם תסמונת דאון: עצוב יותר על הילד, שגם בבגרותו לא יסתדר באמת במסגרת לא מוגנת ושיכולתו השכלית תעלה אך בדוחק על זו של התוכי אלכסנדר (שקראתי בעיתון שהוא "בעל רמה קוגניטיווית של ילד בן ארבע", וגם הוא, כידוע, נשמר בכלוב).

מאחר שבעיתון "הארץ" עצמו התרכז המאמר בלמידה בכלבים, וליבנה ציטטה משם בעיקר את ההשוואה בין ביצועי התוכי במעבדה לביצועיו של ילד ממוצע בן ארבע, חיפשתי עוד מידע על אלכס, ובאתר התוכים מצאתי מאמר המבוסס על המחקר שעליו דיווח עיתון "הארץ". למי שמתעניין, שם יש גם קישור ל"מכון אלכסנדר" שבו נערך המחקר. מאתר המכון לקוחה גם תמונת התוכי שלמעלה (אשר אינו אלכס). לנושא שלנו, חשובה הפיסקה הבאה (ההדגשות הן שלי):

מחקר זה, שאפשר תקשורת עם התוכי, גילה כי יש לציפור יכולת לתפוס מושגים מופשטים כמו שונה ודומה, צבע וצורה. אלכס ידע לענות על שאלות כמו "מה משותף" (או מה שונה) בין שני עצמים, בתשובות כמו צבע, צורה, חומר. הוא הבין כי ירוק, כחול או אפור הם דוגמאות של המושג הכללי "צבע". הוא למד לבקש עצמים מסוימים ולתקן את החוקרים אם הביאו לו דבר אחר.

אני רוצה להדגיש, שהחוקרים לא לימדו את התוכי להכליל מושגים. אינני יודעת האם השאלה, אם תהליכי חשיבה כאלה בכלל ניתנים להוראה (למי שכלל לא השתמש בתהליכים כאלה לפני שניסו ללמדו), נבדקה מעולם במחקר מדעי, בין על בני אדם ובין על בעלי חיים. מה שהחוקרים עשו, היה ללמד את התוכי דרכי תקשורת, ע"י יצירת סיטואציות שיעודדו את התוכי לתקשר: הם הדגימו לו כיצד מתרחשת תקשורת, ומה השפעתה על התנהגות המשתתפים בה. במילים אחרות, החוקרים הדגימו לתוכי לשם מה מתקשרים. ככל שהתוכי למד דרכי תקשורת מתוחכמות יותר, הייתה לחוקרים אפשרות טובה יותר לעמוד על היכולות השכליות שלו. מה שהשתנה לא היה היכולת השכלית של התוכי, אלא היכולת לבדוק את תהליכי החשיבה של התוכי.

תנאי הכרחי לתקשורת הוא מתן כבוד בסיסי לשותפים-לאינטראקציה. ברור שהחוקרים שעבדו עם אלכסנדר הניחו מראש שתיתכן אפשרות שהתוכי יוכל להסיק מסקנות מתוך התבוננות באינטראקציה חברתית בין שני בני אדם (והמאמר בעיתון "הארץ" דווח על מחקר שמצא יכולת הסקת מסקנות גם בכלבים). נרי ליבנה לא מעלה בטור שלה אפשרות כזאת לגבי אנשים עם נכויות קוגניטיביות: היא כבר יודעת למה הם מסוגלים ולמה הם לא מסוגלים, וגם כיצד יש לנהוג בהם.

לא זה המקום להיכנס לשאלות הפילוסופיות האם יש הבדל מהותי, מבחינת מודעות עצמית, בין בני אדם לבעלי חיים. יש שיראו בהשוואה בין אדם לבעל-חיים משום יחס מבזה לאדם. גם מי שמכבדים בעלי חיים כיצורים בעלי תבונה ואישיות משלהם, מדגישים שהשוואה בין בעל חיים לבן-אדם בעייתית ביותר, מאחר שהיא נעשית בדרך כלל מתוך עולמו של האדם, ולכן חסרת משמעות בהקשר של בעל החיים אותו משווים (ולכן "הגיל הקוגניטיבי" של אלכס חסר משמעות). הבאתי את דבריה של דונה וויליאמס ואת מסקנות המחקר על תוכים כדי להדגיש, עד כמה תיאור מבחוץ של מי ששונה מאיתנו עלול להוביל למסקנות שגויות, מאחר שהוא נעשה מחוץ להקשר של עולמו של המתואר.

במקרה של נרי לבנה ברור, שההשוואה בין התוכי לאדם עם תסמונת דאון נעשתה במטרה לבזות את האחרון, ובתוך כך את כל האנשים עם לקויות קוגניטיביות. כך היא מתארת את ביתה של חברתה: סתם אוטיסטית במובן הישן של המלה, כלומר אישה צעירה שאינה מסוגלת לתקשר עם הסביבה, שסובלת מפרצי אלימות לא מוסברים, ושממש אי אפשר להניח לה להסתובב ברחוב לבדה.

אף אוטיסט אינו "סתם". כל אדם, אוטיסט או לא, הוא עולם ומלואו. אולם, בגלל קשיי תקשורת וגם בגלל שוני בסיסי בחוויה הפנימית, קשה מאוד להיכנס לעולמו של אוטיסט. זה קשה גם למי שמניח את קיומו של עולם כזה ומנסה כל דרך להקשיב וללמוד; זה בלתי אפשרי, אם מראש מניחים שאין עולם כזה, או שמתעלמים ממנו בשם טיעונים מדעיים-כביכול.

על כך יהיו שיגידו (וגם כאלה שכבר הגיבו בבלוגי ברוח זו): עם כל הכבוד לעולם הפנימי, איזה מן חיים יש לאדם שלא יכול לנגב לעצמו את התחת. וזה מביא אותי לנושא הבא.

קוף על האסלה

כמה הגיגים על חרא.

לצד המיניות, אין נושא שמעורר כל כך הרבה יצרים כמו הפרשות הגוף. פרויד ותלמידיו בנו על כך תילי תילים (לטובת הקוראים שאכלו לאחרונה, אתאפק ולא אתאר ויזואלית תילים אלה). אולי זו הסיבה שאזכור חרא, והפיכתו למשל על נכות בכלל, הוא אחד הדברים שקוממו אותי בטור של ליבנה. אולי זה היה מכוון – לעורר תגובות אצל הקוראים – ואכן הצליח. כך היא כותבת על חייה של אישה אוטיסטית:

אני זוכרת את האושר הגדול של ההורים כשהילדה החלה ללכת לשירותים. היא הייתה אז בת שש. כמה שנים לאחר מכן גם למדה להתלבש לגמרי לבד. מאז, למען האמת, לא זכורים לי שיאים נוספים.

בהרבה מקרים, מתייחסים לשליטה על הסוגרים כאבן-בוחן לאיכות חיים. שמירה על היגיינה אישית נחשבת למיומנות בסיסית, אחד הדברים הראשונים שאדם אמור ללמוד. מכאן מסיקים מייד (וללא מחשבה מודעת) שמי שחסר מיומנות זו, משול לתינוק חסר ישע. הביטוי "נמצא בחיתוליו", המציין דבר בראשית התפתחותו, מדגים זאת היטב. כאשר מצרפים לכך את הרתיעה מן הריח (ומן המגע החלקלק, במקרה של צואה) שהוטבעו בנו מגיל צעיר, קל להבין מדוע היחס הראשוני אל אדם שלא שולט בצרכיו הוא כאל מישהו (למעשה לא-מישהו) חסר תודעה ומודעות. מתאר זאת יואב קריים, דובר מטה המאבק של הנכים, בכתבה בעיתון הארץ: "זה הדבר שהכי קשה לי לקבל בנכות. זה די משפיל. זה ההיפך המוחלט מלהיות בנאדם עצמאי, חכם, יוצר. פעם זה קרה לי לפני מבחן בעל פה שנאבקתי לקבל אותו במשך שנתיים בבית ברל. כשסוף כל סוף המרצה הסכימה, הייתי צריך לבוא אליה ולהגיד לה: `יצא לי קקי, ניפגש מחר`. והיא בוודאי גם הריחה שיצא לי קקי". פעם רצה להיות פסיכולוג. "בסוף הבנתי שקצת קשה להגיד לפציינט באמצע פגישה: `סליחה, אבל הפסיכולוג חירבן עכשיו במכנסיים`", הוא צוחק. במקום אחר בכתבה: "אני חושב שכמות החברים שלי, והעובדה שהם חברים כל כך טובים, היא תוצאה של הנכות", הוא אומר. "קשה לפעמים להיות אתי, צריך לפעמים להרים אותי במדרגות ולסבול קקי במכנסיים. אבל זה גם אומר שצריך להיות הרבה יותר אינטימי. לכן יש לי המון חברים, ואף אחד מהם הוא לא סתם מכר. יש לי המון חברים וכולם טובים". במאמר "תרבות הנכות, זו דרך חיים" מנסה הכותבת, ואסי, להסביר כיצד נכות טווה את עצמה לתוך אריג-החיים בכל הבטיו תוך שימוש בדוגמא של שימוש בשירותים: חשוב להדגיש, שזו איננה חוויה שלילית לגמרי. למשל, תוך כדי קבלת עזרה להתיישב באסלה, רכשתי לעצמי כמה וכמה חברים. למעשה, אני מוצאת את השירותים כמקום אידאלי ללמוד על בני אדם, או לבסס מערכת יחסים. כפי שהציטטה הקצרה מדגימה, המאמר כתוב בהומור רב, אבל הנושא רציני מאוד: כמו כל מצב בחיים, גם בנכות יש צדדים חיוביים לצד השליליים. זה בדיוק המסר נגדו מתקוממת ליבנה, כאשר היא כותבת: כי החרא הרי מחמם, בדיוק כפי שהמאניה-דיפרסיה מייצרת משוררים גאונים, הדיכאון מצמיח ציירים מחוננים, התמכרות לסמים מטפחת אלילי רוק ואלכוהוליזם מתאים במיוחד לשחקנים שייקספיריים דגולים. ממש גאולה דרך הביבים.

וכאן אנו מגיעים לבדיחרא. כדי לרענן את זיכרונה של נרי לבנה, אשר מזכירה בדיחה שהיא לא זוכרת, אספר אותה בקיצור: ציפור קטנה נשארה בארצות הצפון, וכל חברותיה נדדו דרומה. כאשר הגיע הקור, הציפור בוודאי הייתה קופאת למוות, לולא עברה במקום פרה וחרבנה עליה. הציפור שהפשירה קצת מן החום שבחרא פצחה בשיר. שועל רעב שמע את הציפור, הוציא אותה מן החרא וטרף אותה.
מוסר-השכל ראשון: לא כל מי שמחרבן עליך, רוצה ברעתך.
מוסר-השכל שני: לא כל מי ששולף אותך מן החרא, רוצה בטובתך.
מוסר-השכל שלישי: אם את תקוע בחרא, אל תצייץ.

כאימא לבוגר אוטיסט, אני מבינה היטב את הלקח הראשון. מי שמחרבן עליך, בדרך כלל לא רוצה ברעתך, כי הוא לא ממש מודע לקיומך. במשך שנים התעלמו מקיומם אל א"סים שאינם "סתם אוטיסטים קלאסיים" כדבריה של ליבנה, התעלמו מצרכיהם ובמילים אחרות, חרבנו עליהם. תשאלו כל הורה לאוטיסט מעל גיל 20 שמסוגל לדבר ולנגב לעצמו את התחת, אבל לא ללכת חופשי ברחוב (בלי ששוטרים או מאבטחים ייטפלו אליו בגלל שפת הגוף המוזרה שלו), או להחזיק מעמד במקום עבודה (למרות יכולת מצוינת לעשות את העבודה), או לדאוג לעצמו לאוכל מבושל, בית שאפשר לדרוך בו על הרצפה או בגדים נקיים. תשאלו אותם מה אמרו להם במשרד הרווחה או במשרד החינוך או אפילו באלו"ט, עמותת הורים שקוראת לעצמה "לאומית", כלומר דואגת לכוווווווווווווולם. בכל פעם שהועלו צרכיהם (השונים אך לא פחות חיוניים), הייתה התשובה "יש מקרים יותר קשים". ומה יעשו אלה שאינם "קשים" אבל בכל זאת זקוקים לעזרה כדי לשרוד? יחכו במקפיא, עד שיגמרו לדאוג לכל ה"קשים"?

גם הלקח השני רלוונטי לענייננו. תחום האוטיזם מלא בנשמות טובות שרוצות להוציא את האוטיסט מן הבועה המבודדת שלו, להטעימו מנפלאות האינטראקציה החברתית ולשנותו כך שיוכל להשתלב בחברה בלי שתוכר בו שונותו. אלא שהכוונות הטובות להושיע את המנודים נובעות לרוב לא מהזדהות אמיתית עם שאיפותיו של האוטיסט אלא מפחד מן השונה, ומהנחה שגם האוטיסט עצמו סובל מעצם היותו שונה (הנחה שאין לה על מה לסמוך). טיפולים רבים מיועדים ללמד את האוטיסט התנהגות נורמלית ככל האפשר, ולא מיומנויות שיקדמו את העצמאות ואת יכולת הייצוג-העצמי שלו. טיפולים אלה מבוססים על ההנחה שאוטיזם הוא רע מטבעו, ממש תחתית הביוב, ושיש לעקור את האוטיזם מתוך האדם. גם אם אלה שמפעילים טיפולים אלה חושבים שהם עוזרים לאוטיסט, הרי עצם ראיית האוטיזם, שהוא מרכיב מרכזי באישיות, כרע-מעיקרו, גורמת נזק רב לרווחתו הנפשית של האוטיסט ועלולה לדרדר אותו לתהום.
המסר השלישי מתאים במיוחד לנרי ליבנה: מה יותר מגעיל מדעות קדומות, התנשאות ופחד קמאי מנכות? אבל לא רק שהיא שקועה בהם עד צוואר, היא גם מכריזה ברבים על קלונה.


תגי(ו)ת: , , , , , , , , , , , , , ,