פרדס

הלילה במקלחת (שם תמיד באות המחשבות הכי רעננות) חשבתי על הרבה דברים שאפשר וכדאי לעשות, ומייד התנגן בי השיר:

מָלאוּ אֲסָמֵינו בר וִיקָבֵינו יין
בתינו הומים, הומים מתינוקות
וּבהֶמתֵנו פּוֹרָה.
מה עוד תבקשי מאיתנו מְכוֹרה
ואֵין עֲדַין?

כן, יש כל כך הרבה לעשות, וצריך, ואפשר. בכל יום עולים בדעתי דברים שברצוני לומר, ושעכשיו יש לי הכלים לפרסם אותם – לאחר שנים כה רבות של תסכול ושל הרגשת "קול קורא במדבר". כי יש לי בלוג (בעצם שניים, אבל בשני עוד לא ממש התחלתי לכתוב), ויש מי שקוראים ושאיכפת להם. כי המוח מבעבע מרוב נושאים ומרעיונות על דרך הצגתם. כי אני, בתור קוראת, יודעת עד כמה חשוב ועוזר לקבל מידע ורעיונות. כי כל כך הרבה פעמים אמרו לי "את צריכה לכתוב ספר" או "זה כל כך חשוב, דבר שהורים ואנשי מקצוע צריכים לשמוע". כי אסור לחכות אפילו רגע, כאשר רבים כל כך מאיתנו נאבקים בלי שום עזרה בחברה מנוכרת, או נתונים ל"טיפולים" שכל מטרתם היא לקחת מהם את החשוב מכל – עצמיותם.

כי עכשיו אני לא לבד, לא רק בעולם אלא גם בישראל. כי יש לי שותפים-לדרך הדוגלים בעקרונות שאני מאמינה בהם ומוכנים לפעול ביחד לקידומם. כי הקהילה האוטיסטית בישראל קיימת וגדֵלה.

כי אני אמא לאוטיסט בוגר, שבהיותו פעוט, עשה בדיוק את כל הדברים שבעֵטיים אומרים שאוטיזם הוא אסון. לי אי אפשר להגיד שאני לא יודעת איך מרגישה אמא שבנה דופק את הראש, או משתולל וצורח מחוסר יכולת לבטא כאב או צורך. כי עברנו כברת-דרך ארוכה, ואני יודעת איך נראים הדברים בינקות, בילדות ובגיל ההתבגרות.

כי לי אי אפשר להגיד שאני נטל על החברה, חיה על חשבון משלמי המיסים: אני בין משלמי המיסים, משלמת סכומים לא מבוטלים. וזו הנקודה, בעצם: יום-יום אני נלחמת בעצמי להמשיך, כי אם אוותר, אפול. לי יש מה להפסיד. אני אפילו לא רוצה לדמיין מה יקרה, אם אאבד את מקום עבודתי. לכן אני משקיעה את האנרגיות המועטות שלי בהישרדות, בתפקוד בעבודה, בהופעה נורמאלית (עד כמה שניתן). המעט שנשאר, בעצם שלא נשאר, מוקדש לתפקידי כאמא. כאשר בני הצעיר היה במערכת החינוך, הותשתי במאבקים בלתי פוסקים עם צוות בית-הספר. כל זה כבר מאחוריי, אבל התוצאות עדיין כאן, בעייפות המתמדת, מֵעבר לגיל ולמצב הבריאותי.

אז מה עוד אפשר לעשות? הנה דוגמא למעשה ראוי: לאחר כמה שנים של פגישות בגנים ציבוריים ובשמורות טבע, נפגשנו לאחרונה במקום מסודר. בעקבות פעולות פרסום שלנו על דבר המפגש, פנו אלי מספר הורים ושאלו האם יש לנו "קבוצה לבני …" (גיל הבן או הבת). הלוואי שיכולנו לקיים מפגשים סדירים, שיהוו בית חברתי לא"סים צעירים. כיום כבר יש לנו מקום בחיפה (התקדמות בפני עצמה!), אבל אפילו שאיפתנו לקיים שם מפגש כל חודש, קשה למימוש. אלה מאיתנו הפעילים מעבר לאינטרנט מפוזרים בכל הארץ, ועסוקים כמוני בהישרדות. כל הפעילות שלנו למען הקהילה האוטיסטית היא בנוסף למאמץ יומיומי לעשות את הדברים שרוב האנשים עושים בלי להרגיש. אפילו כתיבה באינטרנט, שלרובנו מהווה אמצעי נוח יותר לביטוי, להתחברות ולהפצת רעיונותינו, דורשת זמן ומאמץ שקשה לנו לגייס.

התפקיד המכריע שמילא וממלא האינטרנט בצמיחת הקהילה האוטיסטית ברור כיום לכל. ברור גם, שהשתייכות לקהילה משפרת את איכות חייו של היחיד לא רק בתמיכה ההדדית, אלא גם בהרגשת הערך העצמי והיכולת להשפיע, שהיא נותנת לאדם. מכאן גם הכבוד שרוחשים בתוך הקהילה וגם מחוץ לה, לפעילים אוטיסטים שמילאו וממלאים תפקיד מרכזי ביצירתה של הקהילה והתרבות האוטיסטית ובסנגור בקרב החברה הרחבה.

ג'ים סינקלר היה בין הראשונים שיזם (החל משנת 1989) התארגנות עצמית של אוטיסטים. מאז הקים את ANI, יחד עם עוד שלוש אוטיסטיות, הוא משמש כרכז הארגון, והוא הפעיל המרכזי (אם כי בהחלט לא היחיד) בו. הוא יזם את כנסי אוטריט (הראשון שבהם התקיים ב-1996). אחד המאמרים הראשונים שכתב, אל תתאבלו עלינו, הוא מאבני-היסוד של הסינגור-העצמי האוטיסטי. מעבר להקמה ולטיפוח של קהילה ותרבות אוטיסטית, שבעצם קיומם עזרו רבות גם לאוטיסטים ולהורים רבים, ייעץ ועזר באופן אישי לאוטיסטים ולמשפחותיהם. במקביל, למד לתואר שני במסלול לייעוץ שיקומי, ולא מזמן הצליח לסיימו ולקבל הסמכה כיועץ שיקומי. במשך כל התקופה הזאת, חי סינקלר בעוני, כשהוא מתקיים מקצבת נכות. את כל הפעילות הענפה הוא עושה בהתנדבות, ולמעט מקרים ספורים בהם הוזמן לייעוץ חד-פעמי בתשלום, גם עזרה פרטנית הוא נותן ללא תשלום. האם סינקלר אינו אדם יצרני ותורם לחברה?

אישה אוטיסטית, המכנה את עצמה ballastexistenz, שהתה ב"מסגרות שיקומיות" שונות (אשר לדבריה אינן אלא גירסאות שונות של מוסד סגור), אשר גרמו לה נזקים חמורים, חלקם בלתי-הפיכים. כל ניסיונותיה לעבוד כדי להתפרנס, גם אלה שבהם קיבלה תמיכה, הסתיימו בהתמוטטות נפשית. כיום גם היא חיה מקצבת נכות, ומקבלת סיוע בחיי יומיום. היא גרה לבדה, וקובעת לעצמה את סדר יומה ואת פעילויותיה. היא אחת מן הכותבים של הפורטל האוטיסטי המצויין autistics.org. היא המחברת של האתר המטלטל Getting the Truth Out, אשר שינה באופן דראסטי את דעתם של הורים על "אוטיזם בתפקוד נמוך" ועל חלוקה לרמות תפקוד שונות. היא כותבת בלוג מצוין, העוסק בסינגור אוטיסטי מזוויות שונות – חברתי, פוליטי ומוסרי. האין היא אדם יצרני ומועיל לחברה?

פטי קלארק (1944-2005) הייתה פעילה רהוטה ונמרצת למען זכויותיהם של אוטיסטים, במיוחד אוטיסטים בוגרים. בשנותיה האחרונות עברה למדינת ג`ורג`יה והתגוררה עם בן זוגה, ג`רד רדין, אותו הכירה בקבוצת דיון לא"סים באינטרנט. היא הייתה חברה באגודה לאוטיזם (ASA) של ג`ורג`יה, הרצתה בכנסים שונים על חיים עם אוטיזם ועל סנגור, והייתה פעילה מאוד בפורומים שונים באינטרנט, פורומים לא"סים ופורומים משותפים לא"סים ולהורים ואנשי מקצוע. בנאומה בכנס של פעילים לזכויות נכים, תיארה למשתתפים (שרובם לא הכירו אוטיזם מקרוב) את קשיי האדם האוטיסט ואת קשיי השילוב שלו בחברה. מה טבעי יותר אם כך מאשר צמיחתה של תנועה אוטיסטית למען זכויות אדם, ומדוע כה מעטים האוטיסטים העוסקים בפעילות זו? היא מסבירה:

עבדתי במשך 25 שנים בעבודה פשוטה, אחר כך כטכנאית. כאשר לא יכולתי לעבוד עוד, הלכתי לקולג`, ולמדתי הרבה על התפקוד בחברה. כאשר התחלתי לקבל קצבת סעד וקצבת נכות, היה לי מספיק זמן פנוי לבחון את הנכות שלי ולגבש דעה על הדברים שישפרו את חייהם של האוטיסטים. עכשיו אני בת 60 – התקדמתי והתפתחתי מספיק כדי להיות פעילה חברתית במובן המנטלי, ואולי במובן החברתי.

קלארק נגעה בחייהם של רבים בקהילה האוטיסטית ומחוצה לה, רבים מהם מעולם לא פגשו אותה פנים אל פנים. האם בשנותיה האחרונות, בהן חייתה מקצבת נכות, לא הטביעה קלארק את חותמה במידה רבה בהרבה מעשרות השנים הקודמות, בהן השתכרה למחייתה ונאבקה על קיומה?

מה שעולה מן התיאורים שלמעלה הוא, שבמקרים רבים, קשה או אף בלתי אפשרי לאדם עם לקות מנטאלית משמעותית לעסוק גם בדאגה לצרכי יומיום, גם בפרנסה וגם בסינגור. כמובן אין זה אומר שעדיף לוותר מראש על הניסיון להתפרנס בכבוד, במטרה לעסוק בסינגור. אבל עצם העובדה שעבודה למען הקהילה נעשית בהתנדבות, איננה הופכת אותה לבלתי יצרנית או מורידה כהוא זה את תרומתה לקהילה. אנשים רבים המועסקים ע"י עמותות הניזונות מתרומות ומתמיכת המדינה מקבלים שכר על עבודתם זו, והם נחשבים לאזרחים מכובדים ותורמים לחברה. אבל אדם שאין ביכולתו להתפרנס כשכיר או עצמאי, ואשר חי מקצבת נכות, יכול לחיות בכבוד וגם לתרום לקהילה.


תגי(ו)ת: , , , , , , ,