קהילה אוטיסטית

פוסטים מארכיון הבלוג, תחת הנושא 'קהילה אוטיסטית'


תמונת בלוג של מל באגס
מל באגס (Mel Baggs) נפטרה בשבוע שעבר. היא השפיעה על רבים שלא הכירו אותה אישית, ואני מצטרפת כאן לרבים שמבכים את מותה ומספרים עד כמה הם הושפעו ממנה. חלקם כותבים עליו/ה בלשון ללא מגדר, אבל ההודעה על פטירתה בדף הפייסבוק שלה נכתבה בלשון נקבה, וכך אכתוב כאן. יצא לי לפגוש אותה בשלוש הזדמנויות בכנס אוטריט של ANI (רשת האוטיסטים הבינלאומית) כאשר נקראה אמנדה (Amanda) באגס.

בפעם הראשונה ראיתי את באגס באוטריט (autreat) 1999. ההשתתפות בכנס הייתה משמעותית עבורי לא רק מפני שבפעם הראשונה נמצאתי במרחב אוטיסטי, אלא גם יכולתי לפגוש את מי שהשפיעו עליי ושלמדתי מהם כל כך הרבה מקריאה באינטרנט – כבר אז. אמנדה הגיעה עם חברתה לורה טיסונצ'יק (Laura Tisoncik) שנודעה יותר בכינוי מאסקי (Muskie). באותה שנה, מאסקי העבירה בכנס סדנה על דרכים לשינוי תפיסת האוטיזם בציבור הרחב. מאסקי הקימה בשנת 1998 את האתר autistics.org ותחזקה אותו בעזרת אוטיסטים נוספים. באתר היו חלקים שעסקו באקטיביזם דרך עיצוב גרפי של כרזות וכפתורים (למשל הסמל "אני לא פאזל"), או סאטירה ("המכון למחקר נוירוטיפיקליות"). אבל החלק שהשפיע עליי יותר מכל היה אסופה של מאמרים מאת כותבים אוטיסטים, בשם "ספריית מידע לאוטיזם" (Autism Information Library). הספרייה הייתה, באופן מקוון, מה שהיה קודם לכן הביטאון Our Voice של ANI בגרסה מודפסת: בימה לפרסום והפצה של דבריהם של אוטיסטים. מאסקי יצרה את האתר למען כותבים מן הקהילה האוטיסטית, לאו דווקא לפרסום יצירות שלה. ואכן רוב הכתבים ב"ספרייה", אם לא כולם, היו מאת מחברים אחרים. הקמת הספרייה הייתה ביטוי ופועל יוצא של הרעיון שאוטיסטים מעוניינים ויכולים ללמוד זה מזה, ואחד הביטויים הראשונים של התרבות האוטיסטית, שנוצרה ע"י אוטיסטים עבור אוטיסטים.
חלקה של באגס בספרייה היה כל כך גדול, שעד לא מזמן הייתי בטוחה שהיא אחת ממייסדי האתר. היא כתבה על החובה להקשיב לאוטיסטים בוגרים ועל העוול שעושים הורים לילדים אוטיסטים, כאשר הם מנסים "לרפא" או "לנרמל" אותם. היא כתבה גם על חיי היומיום. המאמר "הצילו! נראה שאני נהיית יותר אוטיסטית! (Help! I Seem to be Getting More Autistic) זכור לי כמקור חשוב להבנה של השפעות ארוכות-טווח של חיים אוטיסטיים ושל אבחון (מוקדם או מאוחר), בין אם ע"י אנשי מקצוע ובין אם מאושש-עמיתים בקהילה האוטיסטית. באגס כתבה מאמר זה על בסיס מידע שליקטה ממקורות שונים, רובם מחברים בקהילה. לאחרונה קראתי שוב את המאמר, ועשרים שנה לאחר שהבנתי שאני במגוון האוטיסטי, נוכחתי עד כמה רלוונטיות התובנות שבו. באגס תחזקה ועדכנה באתר רשימה של ספרים פרי עטם של אוטיסטים שיצאו לאור בהוצאות ספרים מוכרות (באנגלית), ועד סוף קיומו של האתר הצטברו ברשימה קרוב ל-100 ספרים. האתר לא קיים כיום, אך כתבים מתוכו נמצאים במקומות אחרים באינטרנט. רשימת הספרים נמצאת באתר של Autonomy (אוטונומיה), כתב-עט ביקורתי בעריכתו של ארנולד, מלומד ואקטיביסט אוטיסטי בבריטניה. גם כתב-עט זה הוא חלק מן התרבות האוטיסטית.

פגשתי את באגס בפעם השניה באוטריט 2004. היא הגיעה מקליפורניה בליווי של מסייעת אישית, והתניידה בכיסא-גלגלים ידני. באגס העבירה סדנה בשם "כשאוטיזם ומוסדות מתנגשים – והתוצאות", יחד עם המסייעת שלה, שגם היא אושפזה במוסד בצעירותה. ב"מידע על המרצה" כתבה, שכאשר השתתפה לפני כן באוטריט אמרו לה, כאילו כתוב עליה בגדול "מוסדות". בעקבות זאת, בלתה את חמש השנים הבאות בלימוד משמעות האמירה הזאת, במיוחד מאלה שהיו במוסדות, ובקריאת חומר על המשמעויות של מוסדות. עכשיו היא מבינה שמוסדות עיצבו את האישיות שלה לא פחות מאוטיזם. בתחילת ההרצאה, הציגה באגס כמה תמונות של בניינים, ושאלה אילו מהם מוסדות ואילו מגורים רגילים. אלה היו בניינים מסוגים שונים, וחלקם נראו כבתי-מגורים רגילים, אלא שהמסר היה – מוסד איננו ניכר בחזות שלו, אלא במידת האוטונומיה של החיים בו. למשל, תוכנית ל"חיים בקהילה" חיברה בין אנשים מבוגרים שגרו לבד, לאנשים עם מוגבלות שרצו לחיות בקהילה כדי שיגורו אצלם. אולם לפעמים תנאי-החיים ו"חוקי הבית" לא היו שונים מאלה של מוסדות – למשל במקרים בהם היו לדייר עם המוגבלות "שעות שינה" בהן היה עליו להישאר בחדרו, או "שעות מטבח" שמחוץ להן לא הייתה לו גישה למטבח. המאמר של באגס לספר-הכנס של אוטריט 2004 היה בעצם ריאיון עם טיסונצ'יק על מוסדות. אין זה ראיון רגיל, אלא שיחה שבה השאלות של המראיינת ניזונות מן הניסיון האישי שלה במוסדות, והמרואיינת מספקת תובנות רבות על סוגיית המיסוד, על בסיס עברה גם כמאושפזת וגם כחלק מן הצוות.

פגשתי את באגס בפעם השלישית באוטריט 2009. היא התניידה בכיסא-גלגלים ממונע, והשתמשה בתקשורת תומכת (מקלדת עם פלט קולי). באותה שנה, זוג אוטיסטי/ות בחרו באוטריט כמקום לחתונה, ואת באגס כמנהל/ת הטקס. באגס ניהלה את הטקס – חתונה אזרחית – כאשר את הטקסטים שלה הקלידה מראש, והשמיעה בהתאם לכללי הטקס. מאז הפעם הקודמת שלה באוטריט עברה לוורמונט כדי להיות קרובה לחברתה מאסקי וכדי לקבל שירותי תמיכה בקהילה. מאחר שהתעניינתי מאוד בחלופות למוסדות, הצעתי את הנושא לדיון-ערב, ושאלתי אותה האם תרצה להשתתף בדיון ולספר על השירותים שהיא מקבלת. גם בדיון היא השתמשה באמצעי התקשורת, כאשר המשתתפים מחכים שתסיים להקליד. היא סיפרה שהתגוררה בסביבה שכלפי חוץ נראתה כמוסד (מקבץ של בנייני קומות), אבל אנשים גרו בדירות משלהם וקיבלו שעות סיוע בהתאם לצרכיהם, מבלי להכתיב את סגנון החיים שלהם.

Mel Baggs with cat Fay

באגס נלחמה כדי לקבל הכרה בערכה כאדם, למרות הצורך שלה בסיוע ולמרות שאיבדה את היכולת לתקשורת בדיבור. בבלוג ובערוץ יוטיוב שפתחה בשנת 2005 הרבתה למחות על כך שבגלל המוגבלות שלה מתייחסים אליה כמו אל ילדה שזקוקה להגנה, ובגלל חוסר היכולת לדבר מתעלמים מכך שהיא אדם חושב עם עולם פנימי עשיר. בסרטה "בשפתי" (In My Language) היא מראה את הפער בין מה שכלפי חוץ נראה כהתנהגות חסרת-פשר, למשמעות שיש לדברים עבורה. היא שואלת: "מדוע כאשר אני לא מצליחה ללמוד את שפתכם זו הפרעה, אבל כאשר אתם לא מצליחים ללמוד את שפתי, זה בסדר? אומרים שאני סגורה בעולם משלי, אבל אני מתקשרת עם כל היבט בסביבה שלי". באגס תיארה קשרים לא רק עם בעלי חיים, אלא גם עם עצמים דוממים. אחת הרשומות בבלוג שלה היא שיר-אהבה לצינורית-ההזנה שלה, שהותקנה בגופה בשנת 2013 בגלל בעיות בקיבה.
לבלוג שלה בחרה באגס את השם Ballastexistenz, מילה שמקורה בגרמנית. בדף "אודות" בבלוג היא מסבירה:

Ballastexistenz הוא מונח היסטורי שמשמעותו "קיום של נטל" או "חיים של נטל", שהשתמשו בו כלפי אנשים עם מוגבלויות כדי שניראה כמו אוכלי-חינם, חיים שלא ראוי לחיותם. … בעיני הממסד הרפואי, הפכתי ל-Ballastexistenz עוד יותר מאז שהותקנה אצלי צינורית הזנה. לא היה לי מושג שברגע שקיבלת צינורית הזנה, חצית גבול ונכנסת לקטגוריה של אנשים שנתפסים ככאלה ש"מוחזקים בחיים זמן רב מדי". אנשים שאולי לא ראוי להחזיק אותם בחיים. האם שמעתם מישהו אומר "כיום יש לנו טכנולוגיה להחזיק אנשים בחיים זמן רב מדי"? אמרתם את זה בעצמכם? אנשים עם צינורית הזנה, אנשים עם מכשיר הנשמה, כולנו צריכים להשלים עם הרעיון שאולי אנחנו לא צריכים להיות כאן. אולי אנחנו בזבוז של משאבים שעדיף להשתמש בהם לאנשים שבאמת חשובים.

אחרי התקנת הצינורית מל חיה עוד שבע שנים של חיים מלאים, חיים שראוי לחיותם. אני מצטרפת לאמירתה של מאסקי כאשר הודיעה על מותה של מל בפייסבוק:
היא כמובן חיה ביצירתה.


תגי(ו)ת: , , , , , , , , , ,

אי של אוטיזם

נסו לדמיין את עצמכם במצב הזה: במקרה הטוב, אתם נחשבים לחידה, תופעה אקזוטית. חוקרים באוניברסיטאות עושים קריירה מפיתוח תיאוריות על האופן שבו אתם פועלים, חושבים ומרגישים. במקרה הגרוע, קיומכם נחשב למגיפה, ורופאים שוקדים על פיתוח בדיקות גנטיות, אשר יום אחד ישחררו את העולם מקיומם של בני אדם הדומים לכם. (המשך…)


תגי(ו)ת: , , , , ,

חתולים

- אתה לעולם לא תדע איך זה להיות חירש, כמו שאני לעולם לא אדע איך זה להיות שחור.
- אין לי שום בעיה עם היותי שחור, זה מי שאני.
- אין שום בעיה עם היותי חירשת, זאת אני.

אם ראיתם ER (משודר בימים אלה בכבלים בערוץ "הולמרק"), אתם זוכרים את דר` בנטון, הרופא השחור שמגדל לבדו את בנו. לאחר שהתברר שבנו כמעט חירש, המליצו לו הרופאים להשתיל לבנו התקן שיאפשר לו לשמוע (שתל קוכליר). רופאה בבית החולים שבו הוא עובד המליצה לו להיפגש עם רופאה שהיא מכירה, אולם כשהגיע למרפאתה התברר לו, שזאת רופאת-משפחה ולא רופאת אא"ג. הקשר שלה לבנו היה, שהיא עצמה חירשת, מתקשרת רק בשפת הסימנים, ונעזרת במתורגמנית. היא ביקשה ממנו לא לשלול מבנו את זהותו, את הקשר לתרבות שלו, שהיא תרבות החירשים. (המשך…)


תגי(ו)ת: , , ,

אי

הַמְרָאָה

המטוס מטפס לגבהים
ובפנים
אני אתכם
נוכחותכם שוטפת את חושַי
פניכם, הרחוקות כל-כך עכשיו
מלקטות לי את רגעי היחד. (המשך…)

נניח, שאתם נמצאים בחברה שבה יש אנשים שעונדים "סימני תקשורת": כרטיס אדום, צהוב או ירוק. משמעות הצבעים היא:

  • אדום: בבקשה אל תפנו אלי, תקשורת ממש לא מתאימה לי עכשיו.
  • צהוב: אני במצב תקשורתי עכשיו, אבל רק עם אנשים מוכרים.
  • ירוק: תקשורת תתקבל בברכה, אבל אנא קחו יוזמה ועזרו לי, כי קשה לי להתחיל.
רמזור

האם והיכן נוסה?

תגים אדומים וצהובים נוסו לראשונה ב-1995במפגש של אוטיסטים בכנס של MAAP – ארגון של משפחות לאנשים עם לקות תקשורתית בתפקוד גבוה. מארגני הכנס הקצו מקום לאוטיסטים להיפגש ביניהם, והאוטיסטים ניסו לגבש כללי התנהגות שיכבדו את הצרכים התקשורתיים שלהם. כשנה לאחר מכן נוסד כנס אוטריט, ושיטת התגים אומצה בו כחלק מכללי הכנס. בהמשך נוסף התג הירוק, כדי לעזור לאנשים שהרגישו "מחוץ לעניינים" ולא ידעו איך ליזום מגעים חברתיים. כאשר נוסד אוטסקייפ ב-2005, הונהגה גם בו שיטת התגים. (המשך…)


תגי(ו)ת: , , , ,

שלום לבן-דודי

המונח "בן-דוד" (Cousin) נוצר בקהילה של ANI בשנת 1993. ומעשה שהיה, כך היה: אחד האנשים שהתכתבו בפורום אינטרנט עם ראשוני ANI לא היה אוטיסט, אלא בוגר עם שונות נוירולוגית אחרת – הידרוצפלוס (מים במוח). הוא נהנה מקשרים חברתיים עם א"סים, ומצא נקודות דמיון רבות בין ניסיון-החיים שלו לזה שלהם. בפעם הראשונה שהופיע לפגישה פנים-אל-פנים של כמה מאנשי ANI, הסביר לאחת מהם (שלא השתתפה בפורום ולכן לא הכירה את הסיפור שלו) מדוע הופיע לפגישה, למרות שהוא איננו אוטיסט בעצמו. לאחר שסיים את הסברו, היא שתקה מספר שניות, ואז קראה: "בן-דוד!". קהילת ANI אימצה מייד את המונח כשם כולל לאנשים שאובחנו רשמית עם שונות נוירולוגית שאינה אחת מן הלקויות על ספקטרום האוטיזם, אבל החוויה הפנימית שלהם, הנובעת משונות זו, דומה מבחינות רבות לזו של אוטיסטים. (המשך…)


תגי(ו)ת: , , , , ,

שבת אחים גם יחד?

קורה, שאנשים על הספקטרום מזהים זה את זה בלי מילים. ג'ים סינקלר מתאר את הקסם שבמפגש כזה. יש גם תיאורים אנקדוטיים על ילדים אוטיסטים שגילו עניין מיוחד בילדים אוטיסטים אחרים שראו בטלוויזיה. עם זאת, חשוב לי שלא תיווצר תמונה מסולפת של הקהילה האוטיסטית. מצד אחד, הרבה א"סים מעוניינים בקשרים עם א"סים אחרים, ורואים בקשר עם הקהילה האוטיסטית מרכיב חשוב באיכות חייהם. מצד שני, יש א"סים שאינם מעוניינים בקשרים כאלה, לפחות בתקופות מסויימות של חייהם. כמו בכל חברה, גם בקהילות האוטיסטיות מתעוררים מתחים ויריבויות (אם כי שונים באופיים מזו של החברה הרגילה). כמו כל בני האדם, גם א"סים שונים זה מזה. להלן קטעים מראיון שערכתי לפני כמה שנים עם ג'ים סינקלר: (המשך…)

ארועים אוטיסטיים 1

הכנס האוטיסטי הראשון, שנקרא אוטריט (Autreat), התקיים בשנת 1996. מאז, אוטריט מתקיים בארה"ב בכל שנה (למעט 2001). אוטסקייפ (Autscape), הכנס האירופי שנוצר לפי הדגם של אוטריט, התקיים בפעם הראשונה באנגליה ב-2005. (המשך…)


תגי(ו)ת: , , , , , , ,