תמונת בלוג של מל באגס
מל באגס (Mel Baggs) נפטרה בשבוע שעבר. היא השפיעה על רבים שלא הכירו אותה אישית, ואני מצטרפת כאן לרבים שמבכים את מותה ומספרים עד כמה הם הושפעו ממנה. חלקם כותבים עליו/ה בלשון ללא מגדר, אבל ההודעה על פטירתה בדף הפייסבוק שלה נכתבה בלשון נקבה, וכך אכתוב כאן. יצא לי לפגוש אותה בשלוש הזדמנויות בכנס אוטריט של ANI (רשת האוטיסטים הבינלאומית) כאשר נקראה אמנדה (Amanda) באגס.

בפעם הראשונה ראיתי את באגס באוטריט (autreat) 1999. ההשתתפות בכנס הייתה משמעותית עבורי לא רק מפני שבפעם הראשונה נמצאתי במרחב אוטיסטי, אלא גם יכולתי לפגוש את מי שהשפיעו עליי ושלמדתי מהם כל כך הרבה מקריאה באינטרנט – כבר אז. אמנדה הגיעה עם חברתה לורה טיסונצ'יק (Laura Tisoncik) שנודעה יותר בכינוי מאסקי (Muskie). באותה שנה, מאסקי העבירה בכנס סדנה על דרכים לשינוי תפיסת האוטיזם בציבור הרחב. מאסקי הקימה בשנת 1998 את האתר autistics.org ותחזקה אותו בעזרת אוטיסטים נוספים. באתר היו חלקים שעסקו באקטיביזם דרך עיצוב גרפי של כרזות וכפתורים (למשל הסמל "אני לא פאזל"), או סאטירה ("המכון למחקר נוירוטיפיקליות"). אבל החלק שהשפיע עליי יותר מכל היה אסופה של מאמרים מאת כותבים אוטיסטים, בשם "ספריית מידע לאוטיזם" (Autism Information Library). הספרייה הייתה, באופן מקוון, מה שהיה קודם לכן הביטאון Our Voice של ANI בגרסה מודפסת: בימה לפרסום והפצה של דבריהם של אוטיסטים. מאסקי יצרה את האתר למען כותבים מן הקהילה האוטיסטית, לאו דווקא לפרסום יצירות שלה. ואכן רוב הכתבים ב"ספרייה", אם לא כולם, היו מאת מחברים אחרים. הקמת הספרייה הייתה ביטוי ופועל יוצא של הרעיון שאוטיסטים מעוניינים ויכולים ללמוד זה מזה, ואחד הביטויים הראשונים של התרבות האוטיסטית, שנוצרה ע"י אוטיסטים עבור אוטיסטים.
חלקה של באגס בספרייה היה כל כך גדול, שעד לא מזמן הייתי בטוחה שהיא אחת ממייסדי האתר. היא כתבה על החובה להקשיב לאוטיסטים בוגרים ועל העוול שעושים הורים לילדים אוטיסטים, כאשר הם מנסים "לרפא" או "לנרמל" אותם. היא כתבה גם על חיי היומיום. המאמר "הצילו! נראה שאני נהיית יותר אוטיסטית! (Help! I Seem to be Getting More Autistic) זכור לי כמקור חשוב להבנה של השפעות ארוכות-טווח של חיים אוטיסטיים ושל אבחון (מוקדם או מאוחר), בין אם ע"י אנשי מקצוע ובין אם מאושש-עמיתים בקהילה האוטיסטית. באגס כתבה מאמר זה על בסיס מידע שליקטה ממקורות שונים, רובם מחברים בקהילה. לאחרונה קראתי שוב את המאמר, ועשרים שנה לאחר שהבנתי שאני במגוון האוטיסטי, נוכחתי עד כמה רלוונטיות התובנות שבו. באגס תחזקה ועדכנה באתר רשימה של ספרים פרי עטם של אוטיסטים שיצאו לאור בהוצאות ספרים מוכרות (באנגלית), ועד סוף קיומו של האתר הצטברו ברשימה קרוב ל-100 ספרים. האתר לא קיים כיום, אך כתבים מתוכו נמצאים במקומות אחרים באינטרנט. רשימת הספרים נמצאת באתר של Autonomy (אוטונומיה), כתב-עט ביקורתי בעריכתו של ארנולד, מלומד ואקטיביסט אוטיסטי בבריטניה. גם כתב-עט זה הוא חלק מן התרבות האוטיסטית.

פגשתי את באגס בפעם השניה באוטריט 2004. היא הגיעה מקליפורניה בליווי של מסייעת אישית, והתניידה בכיסא-גלגלים ידני. באגס העבירה סדנה בשם "כשאוטיזם ומוסדות מתנגשים – והתוצאות", יחד עם המסייעת שלה, שגם היא אושפזה במוסד בצעירותה. ב"מידע על המרצה" כתבה, שכאשר השתתפה לפני כן באוטריט אמרו לה, כאילו כתוב עליה בגדול "מוסדות". בעקבות זאת, בלתה את חמש השנים הבאות בלימוד משמעות האמירה הזאת, במיוחד מאלה שהיו במוסדות, ובקריאת חומר על המשמעויות של מוסדות. עכשיו היא מבינה שמוסדות עיצבו את האישיות שלה לא פחות מאוטיזם. בתחילת ההרצאה, הציגה באגס כמה תמונות של בניינים, ושאלה אילו מהם מוסדות ואילו מגורים רגילים. אלה היו בניינים מסוגים שונים, וחלקם נראו כבתי-מגורים רגילים, אלא שהמסר היה – מוסד איננו ניכר בחזות שלו, אלא במידת האוטונומיה של החיים בו. למשל, תוכנית ל"חיים בקהילה" חיברה בין אנשים מבוגרים שגרו לבד, לאנשים עם מוגבלות שרצו לחיות בקהילה כדי שיגורו אצלם. אולם לפעמים תנאי-החיים ו"חוקי הבית" לא היו שונים מאלה של מוסדות – למשל במקרים בהם היו לדייר עם המוגבלות "שעות שינה" בהן היה עליו להישאר בחדרו, או "שעות מטבח" שמחוץ להן לא הייתה לו גישה למטבח. המאמר של באגס לספר-הכנס של אוטריט 2004 היה בעצם ריאיון עם טיסונצ'יק על מוסדות. אין זה ראיון רגיל, אלא שיחה שבה השאלות של המראיינת ניזונות מן הניסיון האישי שלה במוסדות, והמרואיינת מספקת תובנות רבות על סוגיית המיסוד, על בסיס עברה גם כמאושפזת וגם כחלק מן הצוות.

פגשתי את באגס בפעם השלישית באוטריט 2009. היא התניידה בכיסא-גלגלים ממונע, והשתמשה בתקשורת תומכת (מקלדת עם פלט קולי). באותה שנה, זוג אוטיסטי/ות בחרו באוטריט כמקום לחתונה, ואת באגס כמנהל/ת הטקס. באגס ניהלה את הטקס – חתונה אזרחית – כאשר את הטקסטים שלה הקלידה מראש, והשמיעה בהתאם לכללי הטקס. מאז הפעם הקודמת שלה באוטריט עברה לוורמונט כדי להיות קרובה לחברתה מאסקי וכדי לקבל שירותי תמיכה בקהילה. מאחר שהתעניינתי מאוד בחלופות למוסדות, הצעתי את הנושא לדיון-ערב, ושאלתי אותה האם תרצה להשתתף בדיון ולספר על השירותים שהיא מקבלת. גם בדיון היא השתמשה באמצעי התקשורת, כאשר המשתתפים מחכים שתסיים להקליד. היא סיפרה שהתגוררה בסביבה שכלפי חוץ נראתה כמוסד (מקבץ של בנייני קומות), אבל אנשים גרו בדירות משלהם וקיבלו שעות סיוע בהתאם לצרכיהם, מבלי להכתיב את סגנון החיים שלהם.

Mel Baggs with cat Fay

באגס נלחמה כדי לקבל הכרה בערכה כאדם, למרות הצורך שלה בסיוע ולמרות שאיבדה את היכולת לתקשורת בדיבור. בבלוג ובערוץ יוטיוב שפתחה בשנת 2005 הרבתה למחות על כך שבגלל המוגבלות שלה מתייחסים אליה כמו אל ילדה שזקוקה להגנה, ובגלל חוסר היכולת לדבר מתעלמים מכך שהיא אדם חושב עם עולם פנימי עשיר. בסרטה "בשפתי" (In My Language) היא מראה את הפער בין מה שכלפי חוץ נראה כהתנהגות חסרת-פשר, למשמעות שיש לדברים עבורה. היא שואלת: "מדוע כאשר אני לא מצליחה ללמוד את שפתכם זו הפרעה, אבל כאשר אתם לא מצליחים ללמוד את שפתי, זה בסדר? אומרים שאני סגורה בעולם משלי, אבל אני מתקשרת עם כל היבט בסביבה שלי". באגס תיארה קשרים לא רק עם בעלי חיים, אלא גם עם עצמים דוממים. אחת הרשומות בבלוג שלה היא שיר-אהבה לצינורית-ההזנה שלה, שהותקנה בגופה בשנת 2013 בגלל בעיות בקיבה.
לבלוג שלה בחרה באגס את השם Ballastexistenz, מילה שמקורה בגרמנית. בדף "אודות" בבלוג היא מסבירה:

Ballastexistenz הוא מונח היסטורי שמשמעותו "קיום של נטל" או "חיים של נטל", שהשתמשו בו כלפי אנשים עם מוגבלויות כדי שניראה כמו אוכלי-חינם, חיים שלא ראוי לחיותם. … בעיני הממסד הרפואי, הפכתי ל-Ballastexistenz עוד יותר מאז שהותקנה אצלי צינורית הזנה. לא היה לי מושג שברגע שקיבלת צינורית הזנה, חצית גבול ונכנסת לקטגוריה של אנשים שנתפסים ככאלה ש"מוחזקים בחיים זמן רב מדי". אנשים שאולי לא ראוי להחזיק אותם בחיים. האם שמעתם מישהו אומר "כיום יש לנו טכנולוגיה להחזיק אנשים בחיים זמן רב מדי"? אמרתם את זה בעצמכם? אנשים עם צינורית הזנה, אנשים עם מכשיר הנשמה, כולנו צריכים להשלים עם הרעיון שאולי אנחנו לא צריכים להיות כאן. אולי אנחנו בזבוז של משאבים שעדיף להשתמש בהם לאנשים שבאמת חשובים.

אחרי התקנת הצינורית מל חיה עוד שבע שנים של חיים מלאים, חיים שראוי לחיותם. אני מצטרפת לאמירתה של מאסקי כאשר הודיעה על מותה של מל בפייסבוק:
היא כמובן חיה ביצירתה.


תגי(ו)ת: , , , , , , , , , ,

וועדה ממלכתית

השבוע התחילה עבודתה של הוועדה לבדיקת הטיפול של מדינת ישראל בניצולי השואה. יו"ר הוועדה, השופטת בדימוס דליה דורנר, נגשה במרץ לעבודה: לברר מהם הצרכים המיוחדים של הניצולים, הנובעים מכך שעברו את השואה, במונחים מעשיים של שירותי בריאות או הקצבות כספיות. כתב על כך עדי שורץ בעיתון "הארץ": זהותם של חברי הוועדה הוכיחה כאלף עדים לאן פניה מועדות. פרופ` עומר מואב הוא מרצה לכלכלה באוניברסיטה העברית, ופרופ` צבי איזיקוביץ` הוא מרצה לעבודה סוציאלית באוניברסיטת חיפה. כלומר, יש כאן בעיה של תקציבים ושל תכנון נכון של שירותים. נמצא מה האנשים צריכים, נספק להם את צרכיהם ולפחות, באיחור, נמלא את חובתנו כלפיהם. (המשך…)


תגי(ו)ת: , , , ,

Action

בעקבות המלצתו של השרוט, החלטתי להצטרף ל- Blog Action Day ולכתוב על איכות הסביבה. מאחר שבלוג זה עוסק באוטיזם, אכתוב על הקשר בין אוטיזם ואיכות הסביבה.

לא אכתוב על הנושא שכבר זכה להרבה כותרות: האם זיהום סביבתי "גורם לאוטיזם", או, בלשון קצת יותר מדעית, "מעלה את שכיחות מקרי האוטיזם באוכלוסייה". למיטב ידיעתי אין הוכחה לכך, גם לא במקרה של אותו מחוז בחוף המזרחי בארצות-הברית, אשר באחת העיירות שבו התגלו מקרים רבים של אוטיזם (ומקרים רבים של יותר מילד אוטיסטי אחד במשפחה), מעבר לשכיחות הכללית בעולם או בארצות הברית. אני לא מתעניינת בזה, לא רק בגלל שאינני רואה באוטיזם טרגדיה או משהו שצריך להשקיע משאבים ב"מניעה" שלו. אני פשוט חושבת שזיהום סביבתי כשלעצמו הוא דבר רע שיש למונעו, גם בלי הוכחה מדעית שהוא גורם לתופעות שונות, אפילו כאלה שהן מסוכנות באמת (למשל סוגים שונים של סרטן). אין צורך לחכות להוכחה מדעית שהימצאותם בסביבה של חומרים הידועים מכבר כמסוכנים (חומרים רדיואקטיביים, מתכות כבדות, חומרים מסרטנים והרשימה ארוכה) גורמת לנזק לא רק לעולם החי אלא גם לבני אדם. (המשך…)


תגי(ו)ת: , , , , , , , , ,

השבוע הזדמן לי לצפות בערוץ 8 בתוכנית בסידרה "מלחמת המינים" על הבדלים בין גברים ונשים. הפרק הזה עסק במאפיינים תקשורתיים-חברתיים, והמסר העיקרי היה, כצפוי, שנשים עולות בהרבה על גברים בתחומים אלה. לגבי הנקודה האוטיסטית, אציין שבתוכנית גם רואיין ברון-כהן, הוגה התיאוריה של אוטיזם כתסמונת המוח הגברי המוקצן (אם כי למיטב ידיעתי, אוטיזם לא הוזכר בתוכנית).

גברים ונשים

  (המשך…)


תגי(ו)ת: , , , , , , , , , , , ,

פיית הקשת

אלה ימים של סגירת מעגל עבורי, ונדמה שהכל מתחבר להכל.

הידיד הקרוב הראשון שהיה לי מעודי הוא אוטיסט. (גם כיום אין לי הרבה חברים, אבל יש לי כמה, וכולם א"סים). ג'ים סינקלר הוא בין האנשים הבולטים בקהילה האוטיסטית, מה שהקשה עלי בתחילה לזהות את הקשר בינינו כידידות. החלטתי לכתוב היום על התחלת הקשר בינינו כאשר חיפשתי חומר מקורי על ראשיתו של הביטוי Self-narrating zoo exhibit. מסתבר, שהקשר התחיל ממש ביום בו הופיע הביטוי לראשונה באינטרנט, בפוסט של ג`ים לקבוצת-הדיון האינטרנטית בנושא אוטיזם, היחידה שהייתה קיימת אז. (המשך…)


תגי(ו)ת: , , , , , , , ,

איש הפיל
מקור התמונה: אנציקלופדיה בריטנקיה

Self-narrating zoo exhibit הוא ביטוי שטבע ג'ים סינקלר, רכז ANI ומוותיקי הפעילים בתנועה האוטיסטית העולמית. לא מצאתי תרגום קצר וקולע למונח, לכן אני מביאה אותו באנגלית. תרגום מילולי הוא: "מוצג גן-חיות המספר על עצמו". אנשים מרקע תרבותי אירופאי אולי יבינו טוב יותר את מקורו של הביטוי. לגביי, הדבר הקרוב ביותר שראיתי ל"מופע החריג" (הצעה לתרגום של freak show) היה בסרט "איש הפיל", המבוסס על חייו של ג'וזף מֶריק. מריק כונה "איש הפיל" משום שמצחו היה גדול מהרגיל אצל בני אדם ודמה לקדמת ראשו של פיל. בהתחלת הסרט, צופה הרופא פרדריק טרבס ב"מופע" שבו מוצג גופו המעוות של "איש הפיל" לראווה. בהתחלה מתעניין הרופא בעיקר בסיבה הרפואית למצב הגופני, אולם בהמשך הוא לומד להכיר את מֶריק האיש, והופך לידידו. "מופעים" מסוג זה היו נפוצים באירופה, והמשותף לכולם היה שכולם הראו אנשים חריגים בגופם או בהתנהגותם, כסוג של בידור ביריד או בקרקס. תפקידו של ה"חריג" היה פשוט להיות שם, מוצג לעיני הקהל כחיה בגן-חיות. אם היו דברים כלשהם לרקע או להסבר, הם נאמרו ע"י כרוז שהנחה את המופע, לא ע"י ה"מוצג" עצמו. מופעים כאלה שללו ממושאיהם צלם אנוש, בכך שהתעלמו מעצמיותו של ה"אובייקט" והתבססו אך ורק על יחס החברה לחריגותו. (המשך…)


תגי(ו)ת: , , , , , , ,

תוכי

התוכי כמשל

אנשים קונים תוכי, וחושבים שהם מלמדים אותו לדבר. למרות ההוראה, התוכי לומד (אולי הוא יוצא מדעתו מרוב שעמום או שהוא לומד שהוא מקבל תגמול על ביצוע). זה עושה רושם על האנשים, כי עכשיו יש להם תוכי "חכם". התוכי שלהם יכול "לעשות דברים". מגיע מומחה ואומר שהתוכי מדבר רק לכאורה. המומחה אומר שאין לתוכי שפה, רק יכולת דיבור. אבל לתוכי הייתה שפה. מעבר לתעלולים זולים, לתוכי תמיד הייתה שפה. הייתה לו ותמיד תהיה לו שפתו שלו.

דונה וויליאמס, "מישהי איפה-שהוא", עמ` 18.

  (המשך…)


תגי(ו)ת: , , , , , , , , , , , , , ,

נורמן קונץ

כל מה שכדאי לדעת, למדתי מהיותי נכה.
זו טרגדיה, שיש אנשים שנולדים ללא נכויות. בגלל מקריות של הגורל, אנשים לא נכים נידונים לחיות את חיים כשהם מנסים נואשות להוכיח את שוויים כבני אנוש, ומעריכים את עצמם לפי סטנדרטים שרירותיים של נורמליות, שלמות וערך.

נורמן קונץ

ציטטה נוספת מאותו אתר:
מה שאנחנו מכנים "בעיות התנהגות" הן לרוב מצבים של קונפליקט לגיטימי; אנחנו פשוט יכולים לקרוא להן בעיות התנהגות משום שלנו יש יותר כוח מאשר לאדם השני.


תגי(ו)ת: , , ,

תעמולה נאצית

בעיתון "הארץ" מתפרסם היום מאמר מאת זאב שטרנהל, בו הוא כותב: הקפיטליזם יוצר עולם שבו שולטים אינטרסים קרים והכל עומד בו למכירה, בני אדם לא פחות ממצרכים ומשירותים. זוהי מציאות שבה צורכי השוק מכתיבים נורמות ודפוסי התנהגות ויוצרים מערכת יחסים חברתיים המושתתת על כוח. מושג הצדק אינו קיים כאן, במקרה הטוב ביותר יש חמלה. (המשך…)


תגי(ו)ת: , , , , , , , ,

פרדס

הלילה במקלחת (שם תמיד באות המחשבות הכי רעננות) חשבתי על הרבה דברים שאפשר וכדאי לעשות, ומייד התנגן בי השיר:

מָלאוּ אֲסָמֵינו בר וִיקָבֵינו יין
בתינו הומים, הומים מתינוקות
וּבהֶמתֵנו פּוֹרָה.
מה עוד תבקשי מאיתנו מְכוֹרה
ואֵין עֲדַין?

כן, יש כל כך הרבה לעשות, וצריך, ואפשר. בכל יום עולים בדעתי דברים שברצוני לומר, ושעכשיו יש לי הכלים לפרסם אותם – לאחר שנים כה רבות של תסכול ושל הרגשת "קול קורא במדבר". כי יש לי בלוג (בעצם שניים, אבל בשני עוד לא ממש התחלתי לכתוב), ויש מי שקוראים ושאיכפת להם. כי המוח מבעבע מרוב נושאים ומרעיונות על דרך הצגתם. כי אני, בתור קוראת, יודעת עד כמה חשוב ועוזר לקבל מידע ורעיונות. כי כל כך הרבה פעמים אמרו לי "את צריכה לכתוב ספר" או "זה כל כך חשוב, דבר שהורים ואנשי מקצוע צריכים לשמוע". כי אסור לחכות אפילו רגע, כאשר רבים כל כך מאיתנו נאבקים בלי שום עזרה בחברה מנוכרת, או נתונים ל"טיפולים" שכל מטרתם היא לקחת מהם את החשוב מכל – עצמיותם. (המשך…)


תגי(ו)ת: , , , , , , ,