אי-שם על הקשת

השבוע התחילה עבודתה של הוועדה לבדיקת הטיפול של מדינת ישראל בניצולי השואה. יו"ר הוועדה, השופטת בדימוס דליה דורנר, נגשה במרץ לעבודה: לברר מהם הצרכים המיוחדים של הניצולים, הנובעים מכך שעברו את השואה, במונחים מעשיים של שירותי בריאות או הקצבות כספיות. כתב על כך עדי שורץ בעיתון "הארץ": זהותם של חברי הוועדה הוכיחה כאלף עדים לאן פניה מועדות. פרופ` עומר מואב הוא מרצה לכלכלה באוניברסיטה העברית, ופרופ` צבי איזיקוביץ` הוא מרצה לעבודה סוציאלית באוניברסיטת חיפה. כלומר, יש כאן בעיה של תקציבים ושל תכנון נכון של שירותים. נמצא מה האנשים צריכים, נספק להם את צרכיהם ולפחות, באיחור, נמלא את חובתנו כלפיהם. (המשך…)

תגי(ו)ת: אלו"ט, וועדת דורנר, חינוך מיוחד, ייצוג עצמי, ניצולי שואה

בעקבות המלצתו של השרוט, החלטתי להצטרף ל- Blog Action Day ולכתוב על איכות הסביבה. מאחר שבלוג זה עוסק באוטיזם, אכתוב על הקשר בין אוטיזם ואיכות הסביבה.

לא אכתוב על הנושא שכבר זכה להרבה כותרות: האם זיהום סביבתי "גורם לאוטיזם", או, בלשון קצת יותר מדעית, "מעלה את שכיחות מקרי האוטיזם באוכלוסייה". למיטב ידיעתי אין הוכחה לכך, גם לא במקרה של אותו מחוז בחוף המזרחי בארצות-הברית, אשר באחת העיירות שבו התגלו מקרים רבים של אוטיזם (ומקרים רבים של יותר מילד אוטיסטי אחד במשפחה), מעבר לשכיחות הכללית בעולם או בארצות הברית. אני לא מתעניינת בזה, לא רק בגלל שאינני רואה באוטיזם טרגדיה או משהו שצריך להשקיע משאבים ב"מניעה" שלו. אני פשוט חושבת שזיהום סביבתי כשלעצמו הוא דבר רע שיש למונעו, גם בלי הוכחה מדעית שהוא גורם לתופעות שונות, אפילו כאלה שהן מסוכנות באמת (למשל סוגים שונים של סרטן). אין צורך לחכות להוכחה מדעית שהימצאותם בסביבה של חומרים הידועים מכבר כמסוכנים (חומרים רדיואקטיביים, מתכות כבדות, חומרים מסרטנים והרשימה ארוכה) גורמת לנזק לא רק לעולם החי אלא גם לבני אדם. (המשך…)

תגי(ו)ת: Blog Action Day, אורסון וולס, איכות הסביבה, אשפה, בוגרים אוטיסטים, האדם השלישי, הדרה, זיהום סביבתי, חוק וסדר, חיסונים

השבוע הזדמן לי לצפות בערוץ 8 בתוכנית בסידרה "מלחמת המינים" על הבדלים בין גברים ונשים. הפרק הזה עסק במאפיינים תקשורתיים-חברתיים, והמסר העיקרי היה, כצפוי, שנשים עולות בהרבה על גברים בתחומים אלה. לגבי הנקודה האוטיסטית, אציין שבתוכנית גם רואיין ברון-כהן, הוגה התיאוריה של אוטיזם כתסמונת המוח הגברי המוקצן (אם כי למיטב ידיעתי, אוטיזם לא הוזכר בתוכנית).

  (המשך…)

תגי(ו)ת: בובות, הבדלי מגדר, זכר, מדע, מחקר, נקבה, סוציאליזציה, ערוץ 8, פסיכולוגיה, צעצועים, קופים, קצרשומות, תקשורת

אלה ימים של סגירת מעגל עבורי, ונדמה שהכל מתחבר להכל.

הידיד הקרוב הראשון שהיה לי מעודי הוא אוטיסט. (גם כיום אין לי הרבה חברים, אבל יש לי כמה, וכולם א"סים). ג'ים סינקלר הוא בין האנשים הבולטים בקהילה האוטיסטית, מה שהקשה עלי בתחילה לזהות את הקשר בינינו כידידות. החלטתי לכתוב היום על התחלת הקשר בינינו כאשר חיפשתי חומר מקורי על ראשיתו של הביטוי Self-narrating zoo exhibit. מסתבר, שהקשר התחיל ממש ביום בו הופיע הביטוי לראשונה באינטרנט, בפוסט של ג`ים לקבוצת-הדיון האינטרנטית בנושא אוטיזם, היחידה שהייתה קיימת אז. (המשך…)

תגי(ו)ת: בוגרים אוטיסטים, בנדוד, ג'ים סינקלר, גבינה, גרשון בלקמור, דיאטות מיוחדות לאוטיזם, נחירה, עלי ועל הבלוג, פיצה

מקור התמונה: אנציקלופדיה בריטנקיה

Self-narrating zoo exhibit הוא ביטוי שטבע ג'ים סינקלר, רכז ANI ומוותיקי הפעילים בתנועה האוטיסטית העולמית. לא מצאתי תרגום קצר וקולע למונח, לכן אני מביאה אותו באנגלית. תרגום מילולי הוא: "מוצג גן-חיות המספר על עצמו". אנשים מרקע תרבותי אירופאי אולי יבינו טוב יותר את מקורו של הביטוי. לגביי, הדבר הקרוב ביותר שראיתי ל"מופע החריג" (הצעה לתרגום של freak show) היה בסרט "איש הפיל", המבוסס על חייו של ג'וזף מֶריק. מריק כונה "איש הפיל" משום שמצחו היה גדול מהרגיל אצל בני אדם ודמה לקדמת ראשו של פיל. בהתחלת הסרט, צופה הרופא פרדריק טרבס ב"מופע" שבו מוצג גופו המעוות של "איש הפיל" לראווה. בהתחלה מתעניין הרופא בעיקר בסיבה הרפואית למצב הגופני, אולם בהמשך הוא לומד להכיר את מֶריק האיש, והופך לידידו. "מופעים" מסוג זה היו נפוצים באירופה, והמשותף לכולם היה שכולם הראו אנשים חריגים בגופם או בהתנהגותם, כסוג של בידור ביריד או בקרקס. תפקידו של ה"חריג" היה פשוט להיות שם, מוצג לעיני הקהל כחיה בגן-חיות. אם היו דברים כלשהם לרקע או להסבר, הם נאמרו ע"י כרוז שהנחה את המופע, לא ע"י ה"מוצג" עצמו. מופעים כאלה שללו ממושאיהם צלם אנוש, בכך שהתעלמו מעצמיותו של ה"אובייקט" והתבססו אך ורק על יחס החברה לחריגותו. (המשך…)

תגי(ו)ת: freak show, SNZE איש הפיל, ג'וזף מריק, ג'ים סינקלר, טמפל גרנדין, נתיבי קשר, סנגור עצמי, פרדריק דגלאס

התוכי כמשל

אנשים קונים תוכי, וחושבים שהם מלמדים אותו לדבר. למרות ההוראה, התוכי לומד (אולי הוא יוצא מדעתו מרוב שעמום או שהוא לומד שהוא מקבל תגמול על ביצוע). זה עושה רושם על האנשים, כי עכשיו יש להם תוכי "חכם". התוכי שלהם יכול "לעשות דברים". מגיע מומחה ואומר שהתוכי מדבר רק לכאורה. המומחה אומר שאין לתוכי שפה, רק יכולת דיבור. אבל לתוכי הייתה שפה. מעבר לתעלולים זולים, לתוכי תמיד הייתה שפה. הייתה לו ותמיד תהיה לו שפתו שלו.

דונה וויליאמס, "מישהי איפה-שהוא", עמ` 18.

  (המשך…)

תגי(ו)ת: אינטליגנציה, אלו"ט, אסלה, בדיחה, בוגרים אוטיסטים, דעות קדומות, הומור, חרא, יואב קריים, נכות, נרי לבנה, שירותים, תוכי, תסמונת דאון, תקשורת

כל מה שכדאי לדעת, למדתי מהיותי נכה.
זו טרגדיה, שיש אנשים שנולדים ללא נכויות. בגלל מקריות של הגורל, אנשים לא נכים נידונים לחיות את חיים כשהם מנסים נואשות להוכיח את שוויים כבני אנוש, ומעריכים את עצמם לפי סטנדרטים שרירותיים של נורמליות, שלמות וערך.

נורמן קונץ

ציטטה נוספת מאותו אתר:
מה שאנחנו מכנים "בעיות התנהגות" הן לרוב מצבים של קונפליקט לגיטימי; אנחנו פשוט יכולים לקרוא להן בעיות התנהגות משום שלנו יש יותר כוח מאשר לאדם השני.

תגי(ו)ת: נורמליות, נורמן קונץ, נכות, ציטטה

בעיתון "הארץ" מתפרסם היום מאמר מאת זאב שטרנהל, בו הוא כותב: הקפיטליזם יוצר עולם שבו שולטים אינטרסים קרים והכל עומד בו למכירה, בני אדם לא פחות ממצרכים ומשירותים. זוהי מציאות שבה צורכי השוק מכתיבים נורמות ודפוסי התנהגות ויוצרים מערכת יחסים חברתיים המושתתת על כוח. מושג הצדק אינו קיים כאן, במקרה הטוב ביותר יש חמלה. (המשך…)

תגי(ו)ת: איאוגניקה, אתיקה רפואית, טוהר הגזע, יום השואה, מגיפת האוטיזם, נכים, עיקור כפוי, תאי גזים, תינוק מושלם

הלילה במקלחת (שם תמיד באות המחשבות הכי רעננות) חשבתי על הרבה דברים שאפשר וכדאי לעשות, ומייד התנגן בי השיר:

מָלאוּ אֲסָמֵינו בר וִיקָבֵינו יין
בתינו הומים, הומים מתינוקות
וּבהֶמתֵנו פּוֹרָה.
מה עוד תבקשי מאיתנו מְכוֹרה
ואֵין עֲדַין?

כן, יש כל כך הרבה לעשות, וצריך, ואפשר. בכל יום עולים בדעתי דברים שברצוני לומר, ושעכשיו יש לי הכלים לפרסם אותם – לאחר שנים כה רבות של תסכול ושל הרגשת "קול קורא במדבר". כי יש לי בלוג (בעצם שניים, אבל בשני עוד לא ממש התחלתי לכתוב), ויש מי שקוראים ושאיכפת להם. כי המוח מבעבע מרוב נושאים ומרעיונות על דרך הצגתם. כי אני, בתור קוראת, יודעת עד כמה חשוב ועוזר לקבל מידע ורעיונות. כי כל כך הרבה פעמים אמרו לי "את צריכה לכתוב ספר" או "זה כל כך חשוב, דבר שהורים ואנשי מקצוע צריכים לשמוע". כי אסור לחכות אפילו רגע, כאשר רבים כל כך מאיתנו נאבקים בלי שום עזרה בחברה מנוכרת, או נתונים ל"טיפולים" שכל מטרתם היא לקחת מהם את החשוב מכל – עצמיותם. (המשך…)

תגי(ו)ת: בוגרים אוטיסטים, ג'ים סינקלר, סנגור עצמי, עבודה, עלי ועל הבלוג, פטי קלארק, קהילה אוטיסטית, קצבת נכות

ממעמקי הערפל בוקעת צעקה. זו שריקתו של גוף נופל בטרם המכה. כשהעולם מציף אותך מכה גלים-גלים, ואין נתיב בחשכה - אבדו גם הכללים,

  (המשך…)

תגי(ו)ת: הצפה, עולם פנימי, קריסה, שירה